Misstänker du primär immunbrist?
Om du eller någon i din närhet ofta är sjuk, får infektioner som är svåra att behandla eller inte riktigt läker som förväntat, kan det vara tecken på primär immunbrist. Här får du hjälp att känna igen vanliga varningstecken och vägledning kring vad du ska göra om du misstänker att du eller någon anhörig är drabbad. Om du känner igen symtomen hos dig själv eller ditt barn är det viktigt att söka vård för vidare utredning – tidig diagnos gör stor skillnad.
Känn igen varningstecknen
Varningstecknen ser olika ut hos barn och vuxna, men om ett eller flera stämmer, och andra orsaker har uteslutits, kan det vara läge att utreda immunförsvaret.
Varningstecken för när primär immunbrist kan misstänkas hos barn och vuxna har tagits fram av SLIPI, Sveriges läkares intresseförening för primär immunbrist. Nedan kan du läsa en förenklad version som tagits fram av PIO.
Varningstecken för primär immunbrist hos barn
Om ett eller flera av följande varningstecken föreligger och andra vanliga orsaker har uteslutits, bör utredning av primär immunbrist övervägas.
- En eller flera djupgående infektioner såsom benröta (osteomyelit), hjärnhinneinflammation (meningit) eller blodförgiftning (sepsis).
- Upprepade antibiotikakrävande öroninflammationer (fyra eller fler per år), bihåleinflammationer (två eller fler per år), eller lunginflammationer (två eller fler per år).
- Återkommande infektioner i hud och/eller mjukdelar. Varbölder eller vävnadsförändringar i hud, eller andra organ på grund av infektion eller annan orsak.
- Infektioner som inte läker på förväntat sätt med adekvat antibiotikabehandling eller infektioner på ovanliga ställen i kroppen eller som är orsakade av ovanliga smittämnen.
- Långvarig, uttalad svampinfektion i munhålan (muntorsk) eller på huden.
- Flera olika autoimmuna sjukdomar (sjukdomar som orsakas av att immunförsvaret vänder sig mot den egna kroppen), eller autoimmun sjukdom som startar tidigt, vid tre års ålder eller tidigare.
- Återkommande perioder med autoinflammatoriska sjukdomar, där inflammationen inte orsakas av infektioner, elakartade tumörer eller av autoimmuna sjukdomar.
- Omfattande hudförändringar, inflammation i huden med rodnad och fjällning (erytrodermi) eller eksem som inte förbättras med behandling.
- Dålig längd-/viktökning hos spädbarn.
- Känd primär immunbristsjukdom i familjen.
(uppdaterat 2024-12-18)
Varningstecken för primär immunbrist hos vuxna
Stämmer ett eller flera av följande varningstecken in, bör utredning avseende primär immunbrist övervägas:
- Två eller flera svåra bakteriella infektioner såsom benröta (osteomyelit), hjärnhinneinflammation (meningit), blodförgiftning (sepsis) eller infektion i kroppens mjukdelar.
- Två eller fler bihåle- och/eller lunginflammationer under en tvåårsperiod som har bekräftats med röntgen- eller magnetkameraundersökning, eller utvecklad lungskada.
- Fyra eller fler antibiotikakrävande luftvägsinfektioner per år under en tvåårsperiod som helst bekräftats med odling. Infektionerna drabbar oftast öron, bihålor samt lungor. OBS! Inte alltid feber och CRP-stegring (förhöjd snabbsänka) men ofta uttalad allmän orkeslöshet.
- Dålig eller utebliven effekt av antibiotikabehandling och/eller snabbt nya infektioner trots behandling med antibiotika.
- Infektioner på ovanliga ställen i kroppen och/eller infektioner som är orsakade av ovanliga smittämnen.
- Autoimmuna sjukdomar (sjukdomar som orsakas av att immunförsvaret vänder sig mot den egna kroppen) kombinerat med infektioner, men även utan infektionsproblem.
- Återkommande perioder med autoinflammatoriska sjukdomar, där inflammationen inte orsakas av infektioner, elakartade tumörer eller av autoimmuna sjukdomar.
- Känd primär immunbristsjukdom i familjen.
(uppdaterat 2024-12-18)
Vad du ska göra om du misstänker primär immunbrist
Om du känner igen dig i något av varningstecknen är det klokt att ta kontakt med vården. Börja med att prata med din vårdcentral eller läkare och berätta att du misstänker primär immunbrist. Du kan ta med listan med varningstecken till besöket som stöd.
En första utredning görs oftast genom blodprov där man undersöker immunglobuliner (antikroppar), antalet T- och B-lymfocyter och hur dessa celler fungerar. I vissa fall kan det behövas ytterligare provtagning eller vävnadsprover.
Eftersom primär immunbrist är en relativt okänd sjukdomsgrupp händer det att personer får vänta länge på diagnos. Om du inte känner dig tagen på allvar kan du hänvisa till varningstecknen eller SLIPIs riktlinjer för utredning, diagnostik och behandling, be om att få träffa en annan läkare eller byta vårdcentral.
Om du inte får hjälp kan du vända dig till Patientnämnden i din region. De kan ge råd och hjälpa till när du vill klaga på vården
Infektionsdagbok
Det kan vara till hjälp att under vissa perioder föra en infektionsdagbok där du skriver ner när du får infektioner och hur du mår. Dagboken kan vid läkarbesök ge en tydlig överblick över dina infektioner och hälsa över tid, något som kan underlätta diagnosticering.
Du kan ladda ner PIOs infektionsdagbok här:
- Infektionsdagbok (Excel) – ladda ner här
- Infektionsdagbok (PDF) – ladda ner här
Här kan du läsa mer om utredning och vård vid primär immunbrist.
Vill du veta mer?
Riktlinjer för utredning, diagnostik och behandling av primär immunbrist för sjukvårdspersonal har tagits fram av SLIPI (Sveriges läkares intresseförening för primär immunbrist) och finns att läsa här SLIPI.nu
Tips! Se PIOs film där läkaren Jenny Lingman Framme berättar hur man vet om det är primär immunbrist.
Bli medlem – du är inte ensam
Att leva med primär immunbrist kan ibland kännas ensamt. Som medlem i PIO får du stöd, information och en gemenskap som förstår. Tillsammans gör vi skillnad.