Viktiga frågor

Säkra tillgången till immunglobuliner

Tillgången till immunglobuliner är inte bara viktig – den är livsnödvändig för personer med primär immunbrist. Barn och vuxna med primär immunbrist har nedsatt förmåga att försvara sig mot olika smittämnen. Behandling med immunglobuliner skyddar mot infektioner, förhindrar långsiktiga organskador och gör det möjligt att leva ett tryggt och fungerande liv. Världshälsoorganisationen WHO klassar immunglobulin som en livsnödvändig behandling för personer med primär immunbrist.

Immunglobulin utvinns ur plasma från blod- och plasmadonatorer. Behovet av plasmadonatorer är stort – inte bara här i Sverige, utan också internationellt. Inom EU uppskattas ca 300 000 personer vara beroende av immunglobulinbehandling. Som läget är i dag är Europa beroende av plasma från andra länder, 40 % av plasman kommer från länder utanför EU, främst USA. För att en person med primär immunbrist ska få sin årliga dos av immunglobulin behövs blodplasma från över 100 friska donatorer.

PIO arbetar för säkra tillgången till immunglobuliner genom diskussioner med myndigheter, remissvar och samverkan med andra organisationer, som till exempel GeBlod och den internationella patientorganisationen för primära immunbrist, IPOPI. PIO har även anordnat en nordisk konferens om frågan där patientföreningar från de nordiska länderna samt läkemedelsbolagen medverkade.

Vi menar att Sverige behöver stärka sin plasmainsamling för att säkra tillgången till livsviktiga läkemedel som immunglobuliner. För att uppnå detta behövs:

bättre tillgänglighet för donatorer genom fler blodgivningscentraler där man kan donera plasma och tydlig information om möjligheten att donera
nationella informationsinsatser som ökar kunskapen om plasmadonation
ökad samordning mellan regioner och stat för en långsiktig och trygg tillgång.

Ett robust system för plasmainsamling behövs för att personer med primär immunbrist ska ha trygg och kontinuerlig tillgång till sin livsnödvändiga behandling.

I juni 2025 redovisade Läkemedelsverket tillsammans med Socialstyrelsen en rapport om förutsättningar för ökad insamling av plasma som råvara för läkemedelsframställning. Rapporten är baserad på en utredning som gjordes på uppdrag av regeringen och PIO och ett par andra patientföreningar deltog med synpunkter och erfarenheter.

Motverka antibiotikaresistens

Antibiotikaresistens påverkar inte bara individen utan innebär höga kostnader för sjukvården och hela samhället. 35 000 individer i Europa dör varje år till följd av antibiotikaresistens (källa: Folkhälsomyndigheten).

För personer med primär immunbrist är det livsviktigt med fungerande antibiotikabehandling.

Personer med primär immunbrist måste behandlas med antibiotika varje gång de får en bakterieinfektion, ofta under längre perioder än normalt. En del behöver också antibiotika förebyggande. När resistenta bakterier ökar i samhället ökar risken för livshotande infektioner.

Vi menar därför att beslutsfattare måste se till helheten och ta sitt ansvar för att antibiotikaresistensen minskar och att det finns verksamma antibiotika att tillgå. För att uppnå detta måste åtgärder vidtas för att:

undvika uppkomsten av resistenta bakterier
skapa bättre incitament för att utveckla nya antibiotika
förhindra spridningen av resistenta bakterier.

Du kan läsa mer i PIOs viljedokument om antibiotikaresistens här.

En mer personcentrerad vård

PIO tycker att ett mer personcentrerat arbetssätt behövs inom vården på alla nivåer, i primärvården, på regional nivå och inom nationell högspecialiserad vård. Enligt Centrum för personcentrerad vård – GPCC kan en mer personcentrerad vård leda till att samhällets resurser kan användas mer effektivt, medicinska komplikationer minskar och patienterna känner sig tryggare. Vi genomför därför utbildningssatsningar och sprider information om personcentrerad vård både bland våra medlemmar och i kontakter med sjukvårdspersonal.

Personcentrerad vård baseras på en handlingsetik och alla människors lika värde. Det är viktigt att lyssna på patienten samt att patient och personal tillsammans planerar och följer upp vård och behandling. När vården är personcentrerad byggs ett partnerskap upp mellan patienter/närstående och professionella inom hälso- och sjukvården. Patientens egen berättelse tillsammans med övriga undersökningar utgör underlaget för en dokumenterad hälsoplan med mål och strategier som ska följas upp på kort och lång sikt.

Bli medlem – du är inte ensam

Att leva med primär immunbrist kan ibland kännas ensamt. Som medlem i PIO får du stöd, information och en gemenskap som förstår. Tillsammans gör vi skillnad.