Vardagslivet – stöd och rättigheter
Vardagslivet – stöd och rättigheter
Att leva med primär immunbrist kan innebära frågor och funderingar i vardagen. I PIO får vi ofta frågor från medlemmar som till exempel undrar vilka rättigheter de har i vården, vad man ska tänka på inför resor och vad man själv kan göra för att må så bra som möjligt. Här hittar du tips som kan hjälpa dig i vardagen:
Rättigheter i vården
När du söker vård är det värdefullt att känna till dina rättigheter. På 1177.se finns tydlig information om hur du väljer vårdgivare, gör en egenremiss, får en ny medicinsk bedömning, vad patientlagen innebär och hur journaler hanteras. Där finns också särskild information om rättigheter för barn och ungdomar.
Karolinska Universitetssjukhuset har dessutom tagit fram material om egenremiss och patientinflytande i samarbete med patientföreningar.
Hälsotips – så kan du minska risken för infektioner
Även om infektioner inte alltid går att undvika finns det mycket du själv kan göra för att minska risken att bli sjuk. Tvätta händerna noggrant, undvik nära kontakt med sjuka personer, ta hand om sår, se till att vaccinationer är uppdaterade i samråd med läkare och be vid behov om att få sitta avskilt i väntrum.
För fler tips om hur du kan skydda dig mot infektioner kan du läsa vår folder Hälsotips.
Att tänka på vid resor
Inför en resa kan det vara bra att förbereda sig lite extra. Fundera på:
- Vilka mediciner du behöver – och om du bör ta med extra.
- Om du behöver intyg för att ta med mediciner genom säkerhetskontroll eller tull.
- Var du ska söka vård om du blir sjuk på resmålet.
- Vad din reseförsäkring täcker – och om det finns undantag.
- Om det finns länder du bör undvika utifrån just din diagnos.
Behoven kan skilja sig mycket mellan personer. Rådgör därför alltid med din läkare inför en resa och kontrollera vad som gäller i din reseförsäkring.
Samhällets stöd – vilken hjälp du kan få
Det finns flera aktörer som kan ge stöd beroende på din situation:
Försäkringskassan
- Omvårdnadsbidrag
- Merkostnadsersättning
- Aktivitets- eller sjukersättning
- Bilstöd
Kommunen
- Anpassad förskola och skola
- Hemtjänst eller praktiskt stöd i hemmet
- Bostadsanpassning
- Färdtjänst och parkeringstillstånd
Region/landsting
- Specialistvård och sjukhusbesök
- Habilitering och rehabilitering
- Stöd från kurator, dietist, psykolog, arbetsterapeut eller logoped
- Tandvårdsstöd vid särskilda behov
Socialstyrelsen har sammanställt information om olika typer av stöd för barn, unga och vuxna med funktionsnedsättningar som du kan läsa här.
Dela erfarenheter med andra
Många medlemmar upplever att det är värdefullt att träffa andra som lever med primär immunbrist. Genom PIOs medlemsträffar, familjeläger och vårt medlemsforum kan du utbyta erfarenheter, få tips om hur andra löser vardagens utmaningar och känna igen dig i andras berättelser.
Här finns plats för både frågor, stöd och gemenskap – oavsett om du själv har primär immunbrist eller är närstående.
Bli medlem – du är inte ensam
Att leva med primär immunbrist kan ibland kännas ensamt. Som medlem i PIO får du stöd, information och en gemenskap som förstår. Tillsammans gör vi skillnad.