Att leva med primär immunbrist är givetvis olika för olika personer beroende på sjukdomens svårighetsgrad och möjligheter till stöd från samhället och närstående. Medlemsundersökningar visar att personer med primär immunbrist möter svårigheter i det dagliga livet inom en rad olika områden, exempelvis inom sjukvård/behandling, skola, utbildning, arbete, kommunikationer, fritid och privatekonomi. PIO påverkar inom dessa områden för att personer med primär immunbrist ska få det bättre och kunna ta del i samhället efter vilja och förmåga.

PIO deltar regelbundet vid samverkansmöten med olika myndigheter som till exempel Läkemedelsverket, Socialstyrelsen, TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) och Skolverket med flera. Vi samverkar också med läkarnas och sjuksköterskornas intresseföreningar för primära immunbrister, SLIPI och SISSI.

PIO är medlemmar i Funktionsrätt Sverige och samarbetar där med andra förbund kring övergripande och gemensamma frågor. Representanter från PIO deltar i Funktionsrätt Sveriges samarbetsgrupper för frågor om privatekonomi och om skola och utbildning.

PIOs ordförande sitter dessutom med som ledamot i patientrådet till NT- och MTP-rådet (rådet för nya terapier och medicintekniska produktrådet).

PIO är medlemmar i den internationella patientorganisationen IPOPI, International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies och är stödjande medlemmar i Eurordis, en europeisk allians för patientorganisationer för sällsynta sjukdomar. Samverkan sker också mellan de nordiska ländernas patientföreningar genom NMPI, Nordiskt Möte för Primär Immunbrist.