Jag bor i Jämtland tillsammans med min sambo och min son och till vardags arbetar jag som studie- och yrkesvägledare på en grundskola. Jag lever med diagnosen CVID – en av de vanligaste primära immunbristsjukdomarna.

Min historia började redan vid 12 års ålder, då det av en slump upptäcktes att jag hade IgA-brist. Då reflekterade jag inte särskilt mycket över det. Men sista året på gymnasiet förändrades allt. Efter det stora cryptosporidium-utbrottet i Östersund blev jag svårt sjuk, mitt immunförsvar la ner och däref-ter följde nästan två år av ständiga infektioner – bland annat bakterien Haemophilus influenzae

i luftvägarna, urinvägsinfektioner, svinkoppor, infektioner i nagelbanden och till slut en kraftig lunginflammation. Antibiotika hjälpte sällan och jag var mer eller mindre konstant sjuk. Till slut sattes behandling med immunglobulin in, vilket blev en vändpunkt. Jag svarade otroligt bra på behandlingen och kunde leva ett aktivt liv med jobb, fest och resor. När jag började plugga i Umeå fick jag veta att jag hade diagnosen CVID – något jag tidigare inte informerats om.

Efter en kraftig matförgiftning tog sjukdomen en ny form. Magen påverkades och jag fick smärta, magkatarr, IBS-liknande symtom, inflammation och en djup trötthet. Det tog lång tid innan vården kopplade mina besvär till CVID, och under den perioden kände jag mig ofta ifrågasatt och förminskad. Jag fick försämrat psykiskt mående.

Vändningen kom efter ett besök på Immunbristenheten på Karolinska. Där fick jag träffa en kompetent och empatisk läkare som förklarade att vissa med CVID även drabbas av inflammatoriska komplikationer, särskilt om man har autoimmuna sjukdomar sedan tidigare – som min celiaki. Efter en stark behandling med kortison var det som att hela mitt liv tog en ny vändning. Jag insåg att det var de fysiska symtomen som skapade mitt dåliga psykiska mående och inte tvärtom.

Att leva med CVID är tufft, det är framförallt mag-symtom, infektioner och den osynliga känslan av oro, trötthet och orkeslöshet (som dessutom många personer runt om har svårt att förstå och relatera till). Idag lever jag med vetskapen om att magen fortsatt kommer att vara min största utmaning, men jag vet vad det beror på och hur jag kan lindra symtomen. Jag kämpar fortfarande med att acceptera det faktum att jag inte orkar lika mycket som många andra i min ålder, samt att anpassa livet för att minska symtomen av CVID. Under det senaste halvåret har jag också upptäckt att det finns utmaningar med att ha ett förskolebarn som drar hem mycket infektioner. Men jag arbetar heltid och känner mig hyfsat pigg, jag känner lycka inför livet och allt roligt som komma skall.

Det som har hjälpt mig i min sjukdom är att hitta rätt läkare, någon som vill hjälpa och som har rätt kunskaper. Om ni känner er vilsna och uppgivna, rådfråga klinikerna som är specialiserade på primär immunbrist. Det är också jättebra att bli ”expert” på sin egen sjukdom. Ju mer man vet om sin sjukdom, desto mer kontroll känns det som man har. Till sist vill jag också tipsa om att om ni mår dåligt psykiskt, sök hjälp. Det är inte ovanligt att man blir nedstämd och känner sig ”låst” av sin sjukdom. Då kan det hjälpa att få professionell samtalshjälp/behandling.