PIDcare
Bidrar till att utveckla vården för dig som har primär immunbrist
PIDcare är ett nationellt kvalitetsregister för både barn och vuxna med primär immunbrist. PID är en förkortning av det engelska namnet på sjukdomsgruppen: Primary Immuno Deficiencies.
Registret startades 2012 och används i hela landet. PIO har två representanter med i PIDcares styrgrupp.
Syftet med PIDcare är att samla in information som hjälper till att höja kvaliteten på vården för personer med primär immunbrist. Genom att följa hur vården fungerar i praktiken kan man se vad som fungerar bra och vad som behöver utvecklas.
Varför är PIDcare viktigt för dig som patient?
Som patientförening ser PIO att PIDcare bidrar till tryggare och mer träffsäker vård.
När många deltar i registret:
- blir det tydligare vilka behandlingar och uppföljningar som fungerar bäst
- kan vården snabbare upptäcka skillnader mellan regioner och minska ojämlikheter
- får sjukvården bättre underlag för att utveckla nya metoder och riktlinjer
- och du får tillgång till Hälsodagboken – ditt stöd i vardagen
När du registrerat dig via din klinik kan du använda Hälsodagboken, ett verktyg som hjälper dig och vården att följa hur du mår mellan besöken. Det gör att du kan vara mer delaktig i din behandling.
Vill du vara med i PIDcare?
Fråga din kontakt på kliniken eller mottagningen om de är anslutna till kvalitetsregistret PIDcare. För att du ska kunna delta behöver din klinik eller mottagning vara ansluten till registret.
Ju fler som deltar, desto bättre kunskap får vården – och desto bättre blir vården för alla med primär immunbrist.
Bli medlem – du är inte ensam
Att leva med primär immunbrist kan ibland kännas ensamt. Som medlem i PIO får du stöd, information och en gemenskap som förstår. Tillsammans gör vi skillnad.