0 kr0

Kalender

Kommande evenemang

Snabba fakta

Att ha en primär immunbrist innebär i de flesta fall att kroppen inte kan försvara sig mot ett eller flera smittämnen (bakterier, virus, svamp och parasiter) på effektivt sätt.

Hos många leder detta till täta och ofta långdragna infektioner. Det beror på att det finns ett fel eller en brist någonstans i de celler och substanser som vårt immunsystem består av.

Vid immunbrist är också samspelet mellan olika delar av immunsystemet bristfälligt vilket gör att personer med PI ofta förutom infektioner har autoimmuna fenomen och allergier.

• I Sverige finns det cirka 40 000 personer som har en avvikelse i sitt immunsystem, varav flertalet har en relativt mild form av immunbrist.

• Upp mot 5 000 beräknas behöva medicinsk behandling, hittills har bara ca 3 000 barn och vuxna fått diagnos.

• Primära immunbristsjukdomar är oftast medfödda men en del debuterar först i vuxen ålder.

• Det är varken krångligt eller dyrt att utreda dessa patienter.

• Det är ofta inom primärvården eller på privata mottagningar som patienterna söker för sina infektioner.

• Primära immunbristsjukdomar har uppmärksammats av EU-kommissionen som ett folkhälsoproblem.

Värdefull gemenskap genom PIO

Trots att primära immunbristsjukdomar är ovanliga, finns det många likheter sinsemellan och det är viktigt att veta att man inte är ensam. Genom PIO anordnas bland annat familjeläger, medlemsmöten, föreläsningar och träffar i de regionala föreningarna. 

Så här utreds
primär immunbrist

Misstänker du primär immunbrist bör du kontakta din läkare för utredning. Blodprover tas enligt de riktlinjer som SLIPI (Sveriges läkares intresseförening för primär immunbrist) publicerat på www.slipi.nu. Där finns verktyg för diagnos, utredning och behandling.

Många olika
sjukdomar

Primär immunbrist är ett samlingsnamn för cirka 600 olika sjukdomar. Sjukdomarna är oftast medfödda och genetiskt orsakade. Gemensamt för alla är att de vanligen är kroniska och innebär ett livslångt behov av mediciner och sjukvård. I PIO finns över 20 olika sjukdomar representerade.

En podd om livet med primär immunbrist

I podden kommer vi att få höra personer i olika åldrar som ger sina perspektiv från vardagen med primär immunbrist, om deras utmaningar och få tips om hur de löst olika problem. Experter från olika områden kommer också att intervjuas. Avsnitten avslutas med en fråga till poddens husdoktor Anders Fasth.

Världsimmunbristveckan #GoZebra i april

Världsimmunbristveckan genomförs runt om i världen för att öka medvetenheten och kunskapen hos vårdpersonal, allmänhet och beslutsfattare. Målet är att alla barn och vuxna med primär immunbrist ska få rätt diagnos och adekvat behandling för att kunna leva ett så bra liv som möjligt.

Familjeläger
varje år i vecka 32

Alla i familjen påverkas när ett barn får primär immunbrist. Det är många som är i behov av kunskap när någon drabbas av ett funktionshinder. Vid lägren hålls föreläsningar och erfarenheter utbyts om praktiska, medicinska och psykologiska aspekter på att leva med primär immunbrist.

Medlemstidningen
PIObladet

PIObladet innehåller reportage från PIOs verksamhet och de regionala föreningarna, medicinska artiklar, uppföljning av forskning kring primär immunbrist, medlemsberättelser och vårdpolitiska nyheter. Tidningen utkommer med tre nummer per år, varav ett dubbelnummer.

Informationsmaterial
och röda kuvert

Informationsmaterial beställs via ett formulär. Se information vid respektive material. PIOs röda kuvert innehåller information och delas ut på avdelningar/mottagningar till dig som har primär immunbrist och till föräldrar som har barn med primär immunbrist.

Zebrabutiken
#GoZebra

Stöd PIOs verksamhet och arbete för att sprida information om primära immunbristsjukdomar genom att handla i Zebra-butiken!

”Bli lite zebra” och gå för primär immunbrist och PIO 22–29 april, varje år, #GoZebra!

Information, nyheter och tips!