Hugo har haft sin primära immunbristsjukdom hela livet. Här berättar han om av vad som har hjälpt honom under uppväxten och hur han hittat sätt att förhålla sig till sin sjukdom.

Jag bor och studerar i Linköping. Min immunbristsjukdom heter PASLI. Eftersom PASLI är väldigt komplex är det svårt att förklara hur den fungerar, men förenklat så är det en gen som alltid är aktiverad och det påverkar vissa signaler i kroppen som i sin tur påverkar immunförsvaret. PASLI är en mycket ovanlig immunbristvariant som upptäcktes för cirka 15 år sedan.

Förutom immunbristen har jag även skador på lungorna som orsakats av flera lunginflammationer eftersom rätt behandling för immunbristen sattes in sent. Jag föddes med min immunbrist och under de första åren var jag ofta sjuk i lunginflammationer. Efter många läkarbesök konstaterades det att jag hade en primär immunbrist och fick mer löpande kontakt med sjukvården när jag var 3–4 år och några år senare träffade jag en specialistläkare. Senare fick jag en behandling som fungerade och sedan började jag hålla mig mer frisk. När jag var 17 år fick jag diagnosen PASLI, men det har inte blivit några större förändringar efter det. Mina lungskador uppstod på grund av att jag hade många och långvariga infektioner i lungorna under en så lång tid.

Det har varit flera händelser som har betytt extra mycket för mig under min uppväxt, exempelvis PIOs familjeläger för barn och ungdomar med immunbrist som jag brukade åka på när jag var yngre. Det var på lägret som jag för första gången lärde känna andra med immunbrist som var i samma situation. Det har betytt mycket. Genom att träffa andra insåg jag att det inte behöver vara speciellt, annorlunda eller komplicerat att leva med en sjukdom, utan bara att det är en annan livsstil. Jag insåg att man fortfarande kan gå sin egen väg och samtidigt ha en balanserad vardag.

Naturligtvis påverkar immunbristen mig i vardagen genom exempelvis läkarbesök, medicinering och att jag måste göra riskanalyser kopplade till immunbristen, men jag tycker att det fungerar bra. Min immunbrist har påverkat mig både positivt och negativt. Jag har valt att acceptera att jag har immunbrist och jag ser inte immunbristen som bara något bra eller dåligt. Immunbristen är mer som en del av min personliga historia och en liten del av vem jag är, men såklart är immunbristen fortfarande en sjukdom som kräver behandling. Men samtidigt hade jag utan immunbristen inte fått möjlighet att uppleva så många unika händelser och träffa alla nya vänner på lägret. Att ha en ovanlig sjukdom påverkar min vardag men inte vem jag är.