Sanna 21 år – ung vuxen med primär immunbrist
”Min sjukdom syns inte utåt – men den påverkar hela mitt liv”
Som barn var Sanna ofta sjuk, men det dröjde många år innan hon fick veta att hon har CVID. Här berättar hon hur de kan vara att som ung leva med en sjukdom som inte syns utåt men har stor påverkan på livet.
Min väg till diagnos
Jag är 21 år och bor i Hagfors i Värmland. Under min uppväxt hade jag återkommande ögon- och öroninfektioner och mycket halsont. När jag kom upp i tonåren förändrades allt – jag fick kraftiga och långdragna munblåsor som blev en stor del av min vardag.
I augusti 2019 skickades den första remissen till en immunologisk utredning efter avvikande blodprover med leukopeni (lågt antal vita blodkroppar). Utredningen startade officiellt samma höst, och ungefär ett halvår senare remitterades jag till Reumatologi- och Immunologimottagningen för barn i Göteborg. Man såg att jag hade låga nivåer av lymfocyter och T-celler samt autoimmun neutropeni. År 2021 visade en genetisk utredning att jag har en NFKB1-mutation – den vanligaste monogena orsaken till CVID. Det stämde väl överens med de symtom jag hade.
Så påverkar sjukdomen min vardag
Sjukdomen har påverkat hela min uppväxt, särskilt genom skoltiden där min frånvaro var hög eftersom jag ofta var sjukk behövde vara hemma mer än andra och behövde åka på många sjukhusbesök under skoltid. Många lärare hade svårt att förstå vad immunbrist innebär. Jag fick ofta kämpa för att få rätt stöd.
Nu som vuxen och i arbetslivet märker jag att det är svårt att orka lika mycket som andra. Att vara kroniskt sjuk och verkligen ha orken att bidra till 100% och ha full närvaro har varit svårare än jag trodde. Det är fortfarande en stor utmaning, och det har påverkat min psykiska hälsa. Vissa dagar är jag stolt över min kropp som kämpar varje dag. Andra dagar vill jag bara dra mig undan. Det är en ständig kamp – men också en resa mot acceptans.
Behandling och det stöd jag får
Jag behandlas med immunglobulin subkutant för att stärka mitt immunförsvar, och med G-CSF som stimulerar produktionen av vita blodkroppar. Utan dessa behandlingar hade jag varit betydligt sjukare, och jag är oerhört tacksam för den skillnad de gör. G-CSF förändrade faktiskt hela mitt liv – mina munblåsor försvann för första gången på över tio år. Det gav mig en helt ny livskvalitet.
Stödet från min familj och mina vänner betyder mycket, men även PIO har spelat en stor roll. Genom PIO har jag känt mig mindre ensam och fått kontakt med andra som förstår hur det är att leva med immunbrist.
Det här önskar jag att fler visste
Min sjukdom syns inte utåt – och det kan vara både positivt och negativt. Att inte ”se sjuk ut” leder ofta till missförstånd eller bristande respekt. Immunbrist handlar inte bara om att lätt bli förkyld. Sjukdomen är inte linjär, och man vet aldrig riktigt hur man kommer att må nästa dag.
Jag önskar att primära immunbrister fick mer uppmärksamhet, så att fler förstår vad sjukdomen innebär
Mina råd till andra
Du som är ung och känner dig ensam – jag vet hur det känns. Det kan vara svårt att förklara för någon som är frisk. Mitt råd är att ta en dag i taget och vara stolt över hur långt du kommit. Anklaga aldrig dig själv för att du är sjuk. Prata med nära och kära, och försök också hitta andra i samma situation. Det kan göra en enorm skillnad att få prata med någon som verkligen förstår.
Framåtblick - hur ser livet ut idag?
Jag mår olika från dag till dag. Det jag arbetar mest med nu är mitt psykiska mående och att acceptera min sjukdom utan att lägga skuld på mig själv. Jag ser fram emot den dag då jag kan ”bli vän” med min immunbrist och jag ser fram emot att uppleva nya saker tillsammans med mina nära och kära.