När vår son var två år gammal blev han allvarligt sjuk av en vanlig förkylning. Han försämrades snabbt och behövde intensivvård i respirator i en vecka. En månad efter att han tillfrisknat fick vi beskedet om att han har X-kromosombunden agammaglobulinemi (XLA), även kallad Brutons sjukdom, vilket innebär att han saknar förmågan att bilda egna antikroppar. Beskedet var omvälvande och svårt att ta in.

Läkaren rekommenderade oss att ta kontakt med PIO, vilket blev vår väg in i en gemenskap med familjer som har liknande erfarenheter. På familjelägret mötte vi andra föräldrar till barn med primär immunbrist. Att få prata med andra i liknande situation betydde väldigt mycket – det gav både trygghet och hopp.

Idag mår vår son bra och får regelbundet infusioner med livsviktiga immunglobuliner.

Nu vill vi gärna dela våra egna erfarenheter med andra familjer som får samma besked. XLA är en ovanlig diagnos och det är lätt att känna sig ensam. Om vi kan bidra till att någon annan får samma trygghet som vi fick, gör vi det mer än gärna. Att stötta varandra genom PIO gör hela resan lättare.