Poddavsnitt
Programledare: Lucette Rådström. Producent: Estrid Holm. (Poddavsnitt är inbäddade via Spotify.)
Avsnitt 37: Experternas svar på frågor om primär immunbrist
Vilka risker finns med kortisonbehandling och vilka alternativ finns vid inflammation när man har primär immunbrist? Kan man pierca sig eller ta hål i öronen? Och vad är GLILD? Det är några av frågorna som en expertpanel besvarar under en timmes frågestund från PIOs medlemsmöte i Uppsala i mars 2026. I panelen: Johanna Karlsson, överläkare vid infektionskliniken i Trollhättan och Uddevalla, Kim Ramme överläkare vid Akademiska barnsjukhuset i Uppsala, Anna Gille och Annika Petersson, sjuksköterskor på infektionskliniken i Lund, samt Så sjukt-poddens egen husdoktor Anders Fasth från Drottning Silvias barnsjukhus. (04/26)
Avsnitt 36: Trött på att vara trött – om fatigue och primär immunbrist
Många av PIOs medlemmar berättar att de upplever att de är oerhört mycket tröttare än friska personer i sin omgivning. Trötthet som inte går att sova eller vila bort. Det finns också forskning som visar att det finns ett samband mellan fatigue och primär immunbrist. I det här avsnittet får vi veta mer om vad fatigue är, hur vardagen påverkas – och om det går att göra något åt det. Vi möter PIO-medlemmen Camilla och arbetsterapeuten Sandra Hakkarainen. Anders Fasth svarar på lyssnarfrågor om antibiotikabehandling – när behövs intravenös behandling och när kan förebyggande behandling behövas? (12/25)
Avsnitt 35: Förskolan och primär immunbrist – kreativa lösningar och åtgärder
Att ha barn i förskolan betyder för de flesta att barnen kommer hem med förkylningar, snuva och infektioner. För familjer med primär immunbrist betyder det så mycket mer än bara några vabdagar. Det kan handla om sjukhusinläggningar, eller bestående komplikationer. Det händer att föräldrar får rådet att välja annan omsorgsform än förskola. Men det finns också förskolor som ser till att anpassa verksamheten efter barnets behov. Jessica, mamma till Agnes 5 år, har haft stort stöd av förskolerektor Indira Demo. Genom lyhörd kommunikation och kreativa lösningar har hon skapat en förskolemiljö som gjort det möjligt för Agnes att gå kvar. I avsnittet svarar Anders Fasth på en lyssnarfråga om stamcellstransplantation och biverkningar. (08/25)
Avsnitt 34: Nationell högspecialiserad vård vid primär immunbrist
Från och med 2026 omfattas viss vård vid primär immunbrist av det som kallas nationell högspecialiserad vård, NHV. Vård som är så komplex och sällan förekommande att Socialstyrelsen bestämt att den ska koncentreras till ett mindre antal platser. Viss vård vid primär immunbrist kommer att bedrivas vid tre enheter i landet; i regionerna Stockholm, Västra Götaland och Skåne. Syftet är att säkerställa jämlik tillgång till högkvalitativ vård och goda behandlingsresultat, oavsett var man bor. Men vad innebär NHV i praktiken – för dig som patient, närstående eller vårdgivare? I det här poddavsnittet får du höra barn- och vuxenläkare som medverkade under medlemsdagarna i Örebro förklara vad förändringen betyder och vilka primära immunbristsjukdomar som omfattas. Så sjukts husdoktor, Anders Fasth svarar på lyssnarfrågor. (06/25)
Avsnitt 33: PIOs medlemsmöte – Röster, råd och gemenskap
Många har också funderingar kring vård, vardagsliv, jobb eller skola – och hur man bäst tar hand om sin hälsa. Här fyller patientföreningen PIO en viktig roll. De sprider kunskap, lyfter rättigheter och visar på möjligheter till bättre livskvalitet. Vid till exempel medlemsmöten får man ta del av detta – och träffa andra i liknande situation. I mars 2025 följde podden med till ett sådant möte. Vi träffade både medlemmar och professionen, lyssnade till deras berättelser och fick en inblick i vad PIO betyder för dem. Dessutom svarar Anders Fasth på en lyssnarfråga: Hur har vardagen förändrats för patienter med primär immunbrist genom åren? Välkommen att lyssna – kanske hittar du något som gör skillnad även för dig. (04/25)
Avsnitt 32: Ofrivillig ensamhet
”Ingenting är omöjligt, det omöjliga tar bara längre tid”. Med den inställningen lyckades Susanne, som lever med primär immunbrist, göra radikala förändringar i en tillvaro präglad av sjukdom och ofrivillig ensamhet. Ofrivillig ensamhet är hon inte ensam om. Det är ett så vanligt tillstånd att regeringen bett Folkhälsomyndigheten att arbeta fram strategier för att få den att minska. Men vad kan egentligen myndigheter bidra med? Och finns det något man kan göra själv för att förändra sin situation. Hör Hillevi Busch från Folkhälsomyndigheten och Susanne berätta. Avsnittets lyssnarfråga handlar om när det är okej att träna om man har en infektion. (12/24)
Avsnitt 31: Tarmflora, mag-tarmproblem och primär immunbrist
En norsk studie har visat att hälften av patienterna med CVID har inflammation i tarmen. Inflammationen kan orsakas av att man har en rubbad tarmflora, med för få bakterier eller inte tillräckligt många sorters bakterier i tarmen. Forskaren Silje Fjällgård Jörgensen från Oslo universitetssjukhus, som gjort studien, berättar om olika faktorer som påverkar tarmfloran och om vad en förändrad tarmflora kan leda till. Vi hör också Peter Bergman, professor i immunologi vid Karolinska Institutet, som hjälper oss reda ut begreppen ytterligare kring kopplingen mellan tarmfloran, primär immunbrist och problem från mage-tarm. Anders Fasth svarar på en lyssnarfråga. (9/24) Liten norsk-svensk ordlista: Stoffer=Ämnen, Antistoffer=Antikroppar, Arvestoffer=Gen, Dyrke=Odla, Kur=bot, Avdekke=upptäcka, Spise=äta, Betennelse=Inflammation, Huske=Komma ihåg, Forskjellig= Olika
Avsnitt 30: Stamcellstransplantation eller inte – livsviktigt och svårt beslut
Johannas dotter Emma har genomgått en stamcellstransplantation som botat henne från den mycket ovanliga primär immunbristsjukdomen WHIM. Nu rekommenderar Johannas läkare att hon ska göra samma behandling. Ett inte helt enkelt val, ens för någon som mött många svåra motgångar på grund av sin sjukdom, med tanke på den ökade risk som finns, att transplanteras som vuxen. Hör Johanna och Emma, 14 år, berätta om sina tankar och upplevelser om allt från olika behandlingar, symtom och utmaning till ärftlighet. Infektionsläkare Vanda Friman beskriver skillnaden att behandla primär immunbrist hos barn och vuxna med stamcellstransplantation, och berättar om hur utvecklingen gått framåt. Anders Fasth svarar på ett par lyssnarfrågor om hur man ska tänka kring smittorisker. (5/24)
Avsnitt 29: Kloka råd och tips för stickrädda
För 10-åriga Nikki är barnsjuksköterskan Louise Alexandersson något av en idol. För Louise vet precis vad som behövs för att det inte ska kännas alltför obehagligt att sätta nålen när Nikki ska ta sin behandling var tredje vecka. Till sin hjälp har Louise en rad handfasta råd – och gosedjuret Iggy! I det här avsnittet av Så sjukt delar både Louise och Nikki med sig av sina mycket kloka råd, tips och trix för stickrädda. Många av råden passar inte bara barn, för det finns förstås också vuxna som känner obehag inför nålsättning, stick och sprutor, vare sig de ska ta sin behandling själva eller på sjukhus. I slutet av avsnittet svarar som vanligt vår husdoktor Anders Fasth på lyssnarfrågor, den här gången handlar frågorna om IgA-brist. (3/24)
Avsnitt 28: IgG-subklassbrist i fokus – Vad händer inom forskningen och hur är det att leva med sjukdomen?
För personer med subklassbrist kan det ta upp till 3-4 år innan sjukvården kan slå fast om personen kvalificerar sig för immunglobulinbehandling eller inte. Det beror på att det inte är nivåerna av subklasser som avgör om man har några symptom eller inte. Infektionsläkaren Per Wågström ville ta reda om det i stället finns andra faktorer som kan visa om en person med subklassbrist har nytta av immunglobulinbehandling. I det här avsnittet berättar han om sin forskning och hur han ser på behovet av behandling. Medverkar gör också Pers patient Lotta, som tack vare adekvat behandling kan jobba kvar i sitt drömyrke som förskolelärare. Vår husdoktor Anders Fasth svarar på en lyssnarfråga om ärftlighet. Och Vanda Friman fyller på med vad man kan tänka på som gravid med primär immunbrist. (12/23)
Avsnitt 27: Kan tand- och munhälsa påverkas vid primär immunbrist?
PIO har fått frågor om problem med tand- och munhälsa kan ha med primära immunbrist att göra. Från vården har medlemmar ibland inte upplevt sig få riktigt gehör för det och de har inte kunnat få svar på sina frågor om tandhälsa och primär immunbrist av vare sig sin läkare eller tandläkare. Men i Göteborg föreläser infektionsläkaren Vanda Friman regelbundet på en kurs för blivande tandläkare tillsammans med Bengt Hasséus, professor i oral medicin för att öka kunskapen om tandhälsa och primär immunbrist. PIO-medlemmen Lina berättar också om problem från tänder och munhåla som hennes son har, och den fina hjälp de får från vården. Avsittet avslutas med ”Anders svarar och förklarar”. (10/23)
Avsnitt 26: Världsimmunbristveckan och GoZebra
Den 22–29 april är det dags för ett säkert vårtecken – den återkommande världsimmunbristveckan! En vecka då primär immunbrist uppmärksammas extra runt om i världen. I Sverige arrangeras kampanjen #GoZebra med zebrapromenader. Maria som är medlem i PIO har avverkat många mil zebrapromenader. Hör henne berätta om sitt engagemang och inte minst om sin personliga resa – från ovetande till insatt i immunbristsjukdomens vindlingar. En resa som började med att hennes dotter fick lungproblem. Dessutom möter vi Marias granne Sofia som inte själv har primär immunbrist men som deltar i promenaderna ändå. Vi får även träffa Julia Nordin, från den internationella patientorganisationen IPOPI, för en global utblick. Som vanligt avslutas programmet med en lyssnarfråga. (04/23)
Avsnitt 25: Syskonrelationer och primär immunbrist – glädje, oro och syskonkärlek
När en familjemedlem lever med en kronisk sjukdom påverkar det hela familjen. I detta avsnitt av podden delar systrarna Josefine, Felicia och Emelie med sig av sina erfarenheter och tankar kring hur det påverkat dem att en av systrarna har en primär immunbristsjukdom. Ett avsnitt om syskonrelationer, oro, framtidstankar, känslor och närhet. Om vikten av familjens stöd, att kunna prata om sjukdomen – och att skapa goda minnen tillsammans. Som vanligt avslutar vi med att poddens husdoktor Anders Fasth ”svarar och förklarar”. (02/23)
Avsnitt 24: Internationell immunbristkongress i Göteborg (den inledande intervjun är på engelska)
Den här gången befinner sig Så sjukt-podden i Göteborg, i en myllrande mässhall under det gemensamma globala mötet som ordnas av ESID, INGID och IPOPI (läkarnas, sjuksköterskornas och patienternas internationella intresseorganisationer för primär immunbrist). Under fyra dagar i oktober 2022 samlades över 2 000 deltagare, däribland världens ledande experter på primär immunbrist, för att dela med sig av sina kunskaper, diskutera den senaste forskningen och nätverka med kollegor från hela världen. Följ med oss och lyssna på spännande samtal med några av de föreläsare, gäster och medlemmar som vi träffade. Vi avslutar som vanligt med en lyssnarfråga som poddens husdoktor Anders Fasth svarar på. (12/22)
Avsnitt 23: Livet med primär immunbrist och om PIDcare och Hälsodagboken
Hur påverkar primär immunbrist olika delar av livet? Johan, 33 år, är småbarnspappa, vd och lever ett aktivt liv. Anette, 64 år, tar en dag i taget men hon har inte slutat att planera in roliga aktiviteter. Här resonerar de kring olika livsfaser, om möjligheter och utmaningar, förväntningar på vardagen och vad man bör tänka på idag för att leva och må bra imorgon. Dessutom möter vi sjuksköterskorna Ramona Fust, infektionskliniken i Linköping, och Carina Hagstedt, Länssjukhuset Ryhov i Jönköping, som berättar om fördelar med Hälsodagboken och PIDcare, det nationella kvalitetsregistret för primära immunbrister. Ett verktyg som bidrar till kvalitetssäkring och möjlighet till bättre och mer individanpassad vård, oavsett var i livet du befinner dig. Som vanligt avslutas avsnittet med en lyssnarfråga besvarad av poddens husdoktor Anders Fasth. (07/22)
Avsnitt 22: Tidig upptäckt av primär immunbrist livsviktigt
På Skånes universitetssjukhus i Lund är lilla Santiago inskriven. Vi fick en pratstund med hans mamma Nathalie precis innan Santiago ska genomgå en stamcellstransplantation med mamma Nathalie som donator. Transplantationen ska bota honom från den livshotande immunbristsjukdomen SCID. En av de läkare som har ansvar för Santiago är Nicholas Brodszki. ”Så sjukt” träffade Nicholas i Lund, där även Janne Björkander mött upp, också han en eldsjäl inom primär immunbristområdet. Vi pratar bland annat om hur och när man ska misstänka att man har primär immunbrist, om SLIPI (Sveriges läkares intresseförening för primär immunbrist) och deras huvuduppgift som är att sprida kunskap och ta fram riktlinjer för diagnos, utredning och behandling av primär immunbrist. Som alltid avslutas avsnittet med en fråga till professor Anders Fasth. (06/22)
Avsnitt 21: Covid-19 – Forskningsframsteg och om att våga lämna isoleringsbubblan
Rädslan att smittas virus och bakterier är stor hos många som lever med primär immunbrist. Att isolera sig har därför varit vanligt under pandemin. I det här avsnittet berättar inspiratören Erik Ståhl, med den ovanliga sjukdomen Wiskott-Aldrich syndrom, vad som hände när han blev sjuk i covid-19 och hur han tänker kring risken att bli smittad igen. Medverkar gör också Petter Brodin, professor i immunologi och i pediatrisk immunologi, knuten till Karolinska Institutet samt Imperial College London. Han förklarar varför vissa blir svårt sjuka i covid-19 och hur personer med nedsatt immunförsvar bör behandlas. Kunskapen är ett resultat av ett globalt forskningssamarbete som pågått under två år. Poddens husdoktor Anders Fasth är förstås med, och besvarar i det här avsnittet lyssnarfrågor om covidvaccin och immunglobulin. (03/22)
Avsnitt 20: HAE – om livet med en sällsynt, allvarlig sjukdom och den senaste forskningen
HAE (herditärt angioödem) är en sjukdom som runt två hundra personer i Sverige lever med som gör att svullnader (ödem) plötsligt kan uppstå på olika ställen i kroppen. Sjukdomen orsakas av en mutation i en gen som leder till en brist eller en defekt av ett reglerande protein i komplementsystemet som är en del av vårt immunsystem. Hör Cecilia berätta om hur det är att leva med en sällsynt sjukdom som både kan innebära svåra smärtor och vara livshotande. Idag finns det effektiva behandlingar och de blir allt bättre, men ibland saknar sjukvården kunskap om symtomen vid HAE och hur de ska behandlas. I avsnittet medverkar även läkaren och forskaren Linda Björkman som berättar om den forskning som bedrivs om HAE. Vi avslutar med en fråga till vår husdoktor Anders Fasth. (12/21)
Avsnitt 19: Att leva nära någon med primär immunbrist
I det här avsnittet riktar vi oss framförallt till dig som är partner, förälder eller kompis till en person med primär immunbrist. Till vår hjälp har vi diakonen, KBT-terapeuten och mamman till två barn med primär immunbrist, Ing-Marie Rice Edsbrand. Med henne går vi in på hur det kan vara att agera stödfunktion och hur balansen i relationen kan påverkas av en kronisk sjukdom. Vi tipsar också om hur man kan tanka kraft och lär sig att acceptera att allt inte alltid går att planera. Vi avslutar avsnittet med att fråga vår husdoktor Anders Fasth om det är något man bör undvika att äta med hänsyn till sin immunbrist. (10/21)
Avsnitt 18: Poddcirkel om Så sjukt – en mötesplats för unga vuxna med primär immunbrist
Under pandemin tog Magdalena i PIO initiativet att starta en digital poddcirkel för unga vuxna med primär immunbrist. Idén var att deltagarna skulle lyssna på något utvalt avsnitt från Så sjukt och sedan precis som i en bokcirkel träffas digitalt och prata om innehållet. Ett gäng unga vuxna nappade på förslaget. De hade börjat lära känna varandra under de digitala träffar och föreläsningar som PIO ordnade under 2020, med stöd från Radiohjälpens coronarespons, för att bryta isoleringen under pandemin. Träffarna har framför allt gett många skratt och nya vänner. På köpet har de dessutom fått mer kunskap och nya insikter om hur andra lever med sin primära immunbrist. Avsnittet avslutas med en lyssnarfråga. (06/21)
Avsnitt 17: Allt du vill veta om vaccin och primär immunbrist
Vaccin väcker många frågor hos personer med primär immunbrist. Det märktes inte minst när PIO i februari bjöd medlemmarna på en föreläsning om vaccin i allmänhet och vaccin mot covid-19 i synnerhet, med infektionsläkaren Rolf Gustafson och Ann Gardulf docent och legitimerad sjuksköterska vid Karolinska Institutet. Ann och Rolf svarade också på frågor om hur vaccination påverkar behandling med immunglobulin och annat viktigt att tänka på. Du som har primär immunbrist, rådgör alltid med din immunbristläkare före vaccination. Avsnittet avslutas med en lyssnarfråga till vår husdoktor Anders Fasth om PIDcare. (03/21)
Avsnitt 16: Resistenta bakterier och framtida alternativ till antibiotika
Om samhället i stort inte börjar använda antibiotika mer rationellt och sparsamt, riskerar vi snart att stå handfallna inför flera vanliga infektionssjukdomar och att inte ha någon behandling att ta till för de som verkligen behöver. Hör Peter Bergman, läkare och forskare vid Karolinska Institutet, berätta om bakgrunden till den utbredda antibiotikaresistensen, hur forskningen för framtida alternativ ser ut och vad som är viktigt att tänka på vid antibiotikabehandling för att försöka undvika resistens. Vi pratar även med Jenny Hellman från Folkhälsomyndigheten om arbetet med att bevara antibiotikans effekt genom att bland annat övervaka användningen, sprida kunskap och samarbeta internationellt. Avsnittet avslutas med en fråga till vår husdoktor Anders Fasth. (02/21)
Avsnitt 15: Jobb – ingen passar för alla, men alla passar för något
Arbetslivsförändringar som ökad hygien, möjlighet till arbete på distans och möten i mindre grupper har alla införts i samband med coronapandemin. Förändringar som underlättar för personer med primär immunbrist och egentligen borde ha införts för länge sedan på arbetsplatser där personer med nedsatt immunförsvar arbetar. Så vad har du egentligen rätt till? Vi pratar arbetsrätt med Mikael Klein från organisationen Funktionsrätt Sverige och personalvetaren och företagaren Johan som även har variabel immunbrist. Tillsammans diskuterar vi de rättigheter, skyldigheter och framförallt de möjligheter arbetsgivare och arbetstagare har idag. Avsnittet avslutas med en lyssnarfråga till vår husdoktor Anders Fasth om sorkfeber och kattpest. (11/20)
Avsnitt 14: Skolan – så kan den anpassas för elever med primär immunbrist
Att samlingar i stora grupper ökar risken för smittspridning är något alla känner till idag. Men hur gör man då om man har primär immunbrist och ska börja skolan? I det här avsnittet får vi höra om hur Kirunas största grundskola anpassade sina rutiner så att Alvin, som har primär immunbrist, ska kunna vara så frisk som möjligt i skolan. Mamma Linda och rektor Riitta delar med sig av sina erfarenheter och ger några tips på vad man bör tänka på inför skolstarten för att minska infektionsrisken. Avsnittet avslutas som vanligt med att poddens husläkare Anders Fasth svarar på en lyssnarfråga. (09/20)
Avsnitt 13: Avsnitt 13: Donerad blodplasma räddar liv
Blodplasma från 130 donationer, från helt friska donatorer – ja, det är vad som krävs för en ganska vanlig årsförbrukning för att en person med primär immunbrist ska kunna få sin immunglobulinbehandling. Säkerhetsrutinerna vid framställningen är rigorösa och behovet av plasmablodgivare stort. Inte bara här i Sverige förstås, utan också internationellt. I det här avsnittet pratar Så sjukt med Michael Grövdal, medicinsk chef på CSL Behring, om hur läkemedelstillverkningen går till, och med Julia Nordin från internationella patientföreningen IPOPI om hur de arbetar för att säkerställa tillgången globalt.Vi träffar också Erik Ståhl igen – en av alla de som är beroende av människors vilja att dela med sig av sin plasma. Avsnittet avslutas som vanligt med frågelådan tillsammans med Anders Fasth. (06/20)
Avsnitt 12: Så fortsätter livet i skuggan av covid-19
Begränsningarna i vardagen till följd av covid-19 har tvingat oss att vänja oss vid en ny värld, väldigt annorlunda från den vi är vana vid. Planerade vårdmöten bokas av, kontakter sker främst digitalt och den som inte är i akut behov vädjas att inte belasta vården i onödan. För de som tillhör en riskgrupp kan denna nya verklighet kännas både ensam och skrämmande. Men kanske också inspirerande och hoppfull? Vi pratar med Erik Ståhl och Caroline, medlem i PIO, om hur de hanterar ovissheten kring sjukdomen och karantänen i hemmet. Vi får också svar på hur covid-19 kan påverka den som lever med primär immunbrist från vår husdoktor Anders Fasth. Det här avsnittet spelades in den 16 april 2020.
Avsnitt 11: Primär immunbrist och covid-19
Framfarten av det nya coronaviruset covid-19 över världen påverkar alla, men kan särskilt skapa oro för den som lever med en kronisk sjukdom. Hur bör personer som lever med primär immunbrist förhålla sig till smittan? Skyddar immunglobulin-behandlingen på något sätt? Och hur kommer detta att påverka tillgången till vård och läkemedel framöver? Med hjälp av professor Lennart Hammarström från Karolinska institutet och vår husdoktor Anders Fasth svarar vi på frågor som kommit in till patientorganisationen PIO i detta extrainsatta och högaktuella avsnitt från onsdagen den 18 mars 2020.
Avsnitt 11: This is a special edition in English regarding covid-19, from the podcast ”Så Sjukt – a pod about life with primary immunodeficiency”
A longer version of this episode is available in Swedish. The podcast is produced by the Swedish patient organization for people with primary immunodeficiency (PIO). The progression of the new coronavirus, covid-19, around the world affects everyone, but may especially worry those living with a chronic disease. How should people with primary immune deficiency relate to the infection? Does immunoglobulin treatment in any way protect you? And how will this outbreak affect access to healthcare and medicines in the near future? With the help of Professor Lennart Hammarström from the Karolinska Institute we highlight and discuss some of the questions that have been submitted to PIO in this highly topical episode from Wednesday, March 18, 2020.
Avsnitt 10: Familj, kärlek och primär immunbrist
Som barn tillbringade Erik Ståhl uppemot 150 dagar om året på sjukhus, bland cancersjuka barn, men med fel diagnos. Först vid 18 års ålder, efter många infektioner och många blödningar och tack vare en envis mammas kamp konstaterades att Erik hade immunbristsjukdomen Wiskott-Aldrichs syndrom. Med rätt behandling kunde Erik plötsligt planera för framtiden istället för sin egen begravning. Hör Erik berätta om att hitta kärleken, och att våga bilda familj trots en allvarlig sjukdom. Erik Ståhl är författare till boken ”Jag njuter så länge jag varar” och han har under de senaste åren hållit många uppskattade föreläsningar runt om i Sverige. Avsnittet avslutas som vanligt med frågelådan tillsammans med Anders Fasth. (02/20)
Avsnitt 9: Föräldraskap och primär immunbrist
Familjedagarna på Uskavigården utanför Nora är uppskattade dagar. Här träffas föräldrar och barn under tre dagar för aktiviteter, lekar, för att lyssna på föreläsningar, och kanske framför allt för att umgås och utbyta erfarenheter. Vi på podden ”Så sjukt” begav oss dit för att prata föräldraskap med Cecilia och Lars som är föräldrar till en kille och en tjej som båda har primär immunbrist. Medverkar gör också Caisa Lindström som föreläste på lägret om sin forskning som bygger på hennes iakttagelse; att många föräldrar till kroniskt sjuka barn ofta har problem med bl a koncentration, minne och nedstämdhet. Till vardags arbetar Caisa som kurator på Barn- och ungdomskliniken, Universitetssjukhuset i Örebro. Programmet avslutas som vanligt med frågelådan tillsammans med Anders Fasth. (12/19)
Avsnitt 8: Forskning och behandlingsmöjligheter inom området primär immunbrist
Vi följer med på utbildningsdagar för Sveriges intresseföreningar för läkare och sjuksköterskor med specialkunskaper inom primär immunbrist. Bland annat pratar vi med Nicholas Brodszki, ordförande för SLIPI – Sveriges Läkares Intresseförening för Primär Immunbrist och överläkare i pediatrik i Lund, som berättar om det nya nationella neonatala screeningprogrammet för svår kombinerad immunbrist som kommer rädda liv. Vi möter också immunologen Stephen Jolles från University Hospital of Wales som berättar om hur nya rutiner kan hjälpa oss att upptäcka immunbrist tidigare, genom att använda de blodprov som redan tagits i vården. Medverkar gör också Yvonne Jostemyr, vice ordförande för SISSI, Sveriges Immunbristsjuksköterskors Intresseförening, Jenny Lingman Framme, överläkare vid barnkliniken i Halmstad och professor Klaus Warnatz från centrum för kronisk immunbrist vid universitetet i Freiburg, Tyskland med flera. Som vanligt avslutar vi med frågelådan tillsammans med Anders Fasth. (10/19)
Avsnitt 7: Följsamhet – När man inte är kompis med sin sjukdom och medicinering
När Caroline efter många år och många infektioner fick veta att hon har en primär immunbristsjukdom, vägrade hon att ta det till sig. Det ledde till att hon ofta slarvade med behandlingen och ibland struntade i den helt. Vändpunkten kom på ett lärcafé där hon fick träffa andra som lever med primär immunbrist och kom i kontakt med en dedikerad sjuksköterska som vägrade ge upp. Tillsammans förändrade de Carolines syn på det som drabbat henne. Men vägen dit tog över tjugo år. Hör sjuksköterskan Ramona Fust från Universitetssjukhuset i Linköping och Caroline tala om det som professionen brukar kalla följsamhet; hur en patient följer sina medicinska föreskrifter, t ex tar sina läkemedel. I avsnittet får du också lära dig mer om immunglobuliner och som vanligt avslutar vi med frågelådan. (09/19)
Avsnitt 6: Träning! Hur funkar det för personer med primär immunbrist?
I detta avsnitt så pratar Ellinor med Lars Ljungström, överläkare på infektionskliniken på Skaraborgssjukhus, om hur det är att ha primär immunbrist och träna. Ellinor berättar att hon har upptäckt att om hon tränar mindre så känner hon sig ofta hängig och blir lättare sjuk. I avsnittet får vi också lyssna på Johan Kumblad, fysioterapeut på Västerås sjukhus som reder ut vad som egentligen menas med träning och hur immunförsvaret påverkas. Avsnittet avslutas med frågelådan ”Anders Fasth svarar och förklarar”. (06/19)
Avsnitt 5: Primär immunbrist – mer än infektioner. Kopplingen mellan primär immunbrist och autoimmunitet
Många med primär immunbrist drabbas också av autoimmunitet – när immunförsvaret förvandlas till ens värsta fiende och börjar attackera kroppens egna celler. Autoimmunitet är ett hett område inom forskningen. I detta avsnitt av Så sjukt möter vi professor Vanda Friman som forskar om kopplingen mellan primär immunbrist och autoimmunitet. Vi möter också Ludvig som har haft CVID sedan tonåren och som sedan även har drabbats av autoimmun sjukdom. Avsnittet avslutas med att Anders Fasth ”svarar och förklarar” en fråga från frågelådan. (05/19)
Avsnitt 4: Att välja framtid
I ett samtal mellan Emelie, som precis tagit studenten, och Amanda, som valt att plugga i Argentina, får vi ta del av hur sjukdomen har påverkat skolgång och karriärval. Vi får också veta mer om de anpassningar man har rätt till i skolan. Avsnittet avslutas med frågelådan ”Anders Fasth svarar och förklarar”. (03/19)
Avsnitt 3: Hjälp! Jag har fått en kronisk sjukdom
Anita och Magdalena, mor och dotter, berättar om Magdalenas immunbristsjukdom, hur hennes och familjens liv påverkades när hon fick sin diagnos. Barnpsykolog Anna Norén intervjuas om hur man hanterar och accepterar en kronisk sjukdom. Avsnittet avslutas med frågelådan. (01/19)
Avsnitt 2: PIO 40 år – från förtvivlan till hopp med bättre möjligheter till diagnos och behandling
Maj-Lis Hellström blickar tillbaka 40 år och berättar om sitt liv och anledningen till varför hon startade patientföreningen PIO. Lisa, medlem i PIO, berättar om vägen fram till sin diagnos, medicinering och vad PIO betytt för henne. Professor Anders Fasth intervjuas om behandlingsalternativen för primära immunbristsjukdomar samt svarar på en fråga från frågelådan. (12/18)
Avsnitt 1: Man måste ju leva också – om vad immunbristsjukdom innebär, medicinskt och i vardagslivet
Birgitta, medlem i PIO, berättar hur immunbristen påverkar hennes liv. Professor Olov Ekwall intervjuas om vad primär immunbrist är och vad man ska tänka på för att må så bra som möjligt. Frågelåda med professor Anders Fasth ”Anders Fasth svarar och förklarar”. (11/18)