Jag föddes med min sjukdom och fick diagnosen direkt efter födseln. Idag är jag egenföretagare och arbetar som osteopat med friskvård för både människor och hästar, men är i skrivande stund nybliven mamma till min son Lowe och föräldraledig.

Sedan jag föddes har jag haft behandling i form av dagliga injektioner av Neupogen, som kan hjälpa till att minska antalet infektioner och gör att jag kan leva ett någorlunda normalt liv. Trots det blir det ofta en eller flera allvarliga infektioner per år som kräver antibiotikabehandling. Som tur är har jag haft expertkunskap från sjukhuset, där jag följs med årliga besök och undersökningar och har direktkontakt vid akuta infektioner.

Min immunbrist har förstås haft en stor påverkan på mitt liv, både dagligen och över lag. Den dagliga tröttheten, som uppstår eftersom kroppen hela tiden kämpar för sin överlevnad, medicinens och sjukdomens biverkningar, samt konsekvenserna av alla allvarliga infektioner och antibiotikakurer, har slitit på kroppen. Tidigt lärde jag mig, som många andra immunbristpatienter, att inte ta hälsan och livet för givet. Jag lärde mig också att leva med att en immunbristsjukdom innebär begränsningar i vardagen och livet. Trots detta har jag aldrig sett mig som sjuk och jag har alltid försökt göra det jag älskar. Till exempel är stallmiljö och tiden med hästarna kanske inte det bästa med tanke på mitt nedsatta immunförsvar, men för livsglädjen och själen har det varit livsnödvändigt. Jag är därför enormt tacksam för mina föräldrar och läkare som har tillåtit och uppmuntrat mig att fortsätta med hästarna.

Att både min mamma och bror har sjukdomen har gjort att jag inte heller känt mig ensam i det, utan att det varit en naturlig del av vår vardag. Vilket annars hade varit en mycket större utmaning, då det är en extremt sällsynt diagnos, precis som många andra immunbristsjukdomar är, och det är lätt att bli ensam i det. Jag har aldrig träffat någon utanför familjen med neutropeni, men att vara en del av PIO och UMPI har gjort att man hittar likheter, gemenskap, stöttning och igenkänning hos varandra, även om vi har olika immunbrister, vilket har varit väldigt givande. Det är något jag uppmuntrar fler till att engagera sig i, speciellt som immunbristpatient och gärna i tidig ålder, för att få känna gemenskap och stöd av andra i en tid som redan är svår nog utan en kronisk sjukdom.