HAE-gruppen samlar alla PIO-medlemmar med diagnosen HAE. Sedan 2002 har HAE-gruppen funnits som en undergrupp i PIO. Under åren har flera HAE-möten med föreläsningar och möjlighet till erfarenhetsutbyte arrangerats. Dessutom har föreläsningar och diskussionsmöjligheter erbjudits i samband med PIOs årsmöten. En informationsbroschyr om HAE togs fram 2005 och uppdaterades 2018. Broschyren är mycket uppskattad och skickas varje år, på beställning, till medlemmar och sjukhus runt om i landet. Se länk.
PIOs podd Så sjukt avsnitt 20: HAE – om livet med en sällsynt, allvarlig sjukdom och den senaste forskningen. HAE (herditärt angioödem) är en sjukdom som runt två hundra personer i Sverige lever med som gör att svullnader (ödem) plötsligt kan uppstå på olika ställen i kroppen. Sjukdomen orsakas av en mutation i en gen som leder till en brist eller en defekt av ett reglerande protein i komplementsystemet som är en del av vårt immunsystem. De flesta med HAE har ärvt sjukdomen från en förälder, men cirka 25 % har fått sjukdomen på grund av en nymutation. Hör Cecilia berätta om hur det är att leva med en sällsynt sjukdom som både kan innebära svåra smärtor och vara livshotande. Idag finns det effektiva behandlingar och de blir allt bättre, men ibland saknar sjukvården kunskap om symtomen vid HAE och hur de ska behandlas. I avsnittet medverkar även läkaren och forskaren Linda Björkman som berättar om den forskning som bedrivs om HAE och hur resultaten också skulle kunna ge mer kunskap om andra sjukdomar i immunsystemet. Vi avslutar med en fråga till vår husdoktor Anders Fasth. Den här gången handlar det om hur man kan få anhöriga och vårdpersonal att förstå att en infektion ter sig annorlunda hos personer med immunbrist. (12/21)
