Verksamhet

Verksamhetsplan PIO

Vision

PIO ska vara en trovärdig organisation som genom att påverka inom olika samhällsområden och genom att representera och stödja personer med primär immunbrist verkar för att förbättra levnadsvillkoren för dem som lever med primär immunbrist.

Mission

PIO ska arbeta för att personer med primär immunbrist och deras närstående får möjlighet till ett bra liv.

Motto

Ju mer man vet om sin sjukdom desto större möjlighet till en god livskvalité.

Målgrupper

• Personer med primär immunbrist och deras familjer
• Länsavdelningar/HAE-gruppen
• Vården
• Beslutsfattare/myndigheter
• Allmänheten
• Media
• Samarbetspartner
• Fonder/stiftelser

Strategiområden

Strategiområde 1: Sjukvård, behandling och tidig diagnos

Alla personer med primär immunbrist ska diagnostiseras tidigt och ha tillgång till adekvat sjukvård, behandlingar, mediciner och säkra blodplasmaprodukter

Strategiområde 2: Information, utbildning och medlemsstöd 

Möjlighet till utbildning och medlemsstöd samt tillgång till kvalitetssäkrad information om primär immunbrist ska finnas och kunskapen om sjukdomarna och om PIO ska vara god bland medlemmarna och i samhället

Strategiområde 3: Intressepolitiskt arbete

Personer med primär immunbrist ska ha tillgång till samhällets stöd och insatser efter behov och de ska ha möjlighet till full delaktighet i samhället

Strategiområde 4: Organisation och ekonomi

PIO ska vara en stark, trovärdig, effektiv organisation med en hållbar ekonomi

Möten och arrangemang i PIO

• Medlemsmöte och årsmöte
• Världsimmunbristveckan, 22-29 april
• Familjeläger, ungdomsläger, augusti, Uskavi

Externa möten och samarbeten

•  SLIPI/SISSI – möte (läkarnas och sjuksköterskornas  intresseorganisationer)
•  PIDcare – kvalitetsregistret
•  Handikappförbunden – Ordförandemöten, förbundskonferenser, nätverk, kanslichefsträffar mm
•  Skolinspektionens samrådsgrupp för funktionshinderfrågor
•  Expertgruppen för ovanliga diagnoser
•  IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodecficiencies), IPIC-möte
•  NMPI (Nordiskt möte för primär immunbrist)
•  Samrådsmöten med IVO, Myndigheten för vårdanalys, TLV, LIF, Läkemedelsverket, Utbildningsdepatementet, Socialstyrelsen,  Socialdepartementet m.fl.

Kommunikation, information och media

Information och nyheter till medlemmarna:

• PIObladet (tre nummer, varav ett dubbelnr. mar, jun, nov)
• Nyhetsbrev (3-4 ggr per år)
• Hemsidan, medlemsforum
• Informationsbroschyrer (ta fram, uppdatera, förmedla)
• Telefon, möten och e-post

Information och nyheter till nya medlemmar och vårdpersonal:

• Pärmar med information på sjukhus
• Hemsidan
• Informationsbroschyrer
• PIObladet (tre nummer, varav ett dubbelnr. mar, jun, nov)

Information och nyheter till exempelvis myndigheter, skolor och allmänheten:

• Pressmeddelanden
• Informationsbroschyrer
• Hemsidan
• Möten, telefon, brev och e-post

Intressepolitiskt arbete sjukvård

Påverka och bevaka följande områden:

• Tillgång till mediciner, plasmaprodukter och hjälpmedel

– Vård, behandling och diagnosticering

–  Screening av nyfödda

–  Tandvård

–  Nationella centra

–  Riktlinjer

Påverkan genom remissvar, skrivelser, insändare, möten, pressmeddelanden, sociala medier med mera.

Intressepolitik

Påverka och bevaka följande områden:

•  Ekonomi, socialförsäkringar
•  Skola
•  Utbildning
•  Arbete
•  Kommunikationer

Påverkan genom remissvar, skrivelser, insändare, möten, pressmeddelanden, sociala medier med mera.

Forskning

• Stödja forskningen om primär immunbrist:

-Till minne av

-vykortsförsäljning

-insamling

-Utse mottagare av forskningsstöd

Medlemskap

•  Handikappförbunden
•  ABF (Arbetarnas bildningsförbund)
•  IPOPI (Internation Patients Organisation for Primary Immuno Deficiency)
•  NMPI (Nordiskt möte för primär immunbrist)
•  Eurordis – Rare diseases Europe
•  IDEA (arbetsgivarförbunden för ideella organisationer)

Ekonomi och organisation

Rikstäckande organisation – styrelse

•  Styrelsemöten och arbetsmöten
•  Medlemsmöten
•  Intressepolitiskt arbete
•  Ytterst ansvariga