Den sista februari varje år uppmärksammas ovanliga diagnoser via kampanjen ”Rare Disease Day”. Patientorganisationer över hela världen deltar. PIO är...
En podd om livet med primär immunbrist
I podden kommer vi att få höra personer i olika åldrar som ger sina perspektiv från vardagen med primär immunbrist, om deras utmaningar och få tips om hur de löst olika problem. Experter från olika områden kommer också att intervjuas. Avsnitten avslutas med en fråga till poddens husdoktor Anders Fasth.
Världsimmunbristveckan #GoZebra i april
Världsimmunbristveckan genomförs runt om i världen för att öka medvetenheten och kunskapen hos vårdpersonal, allmänhet och beslutsfattare. Målet är att alla barn och vuxna med primär immunbrist ska få rätt diagnos och adekvat behandling för att kunna leva ett så bra liv som möjligt.
Familjeläger
varje år i vecka 32
Alla i familjen påverkas när ett barn får primär immunbrist. Det är många som är i behov av kunskap när någon drabbas av ett funktionshinder. Vid lägren hålls föreläsningar och erfarenheter utbyts om praktiska, medicinska och psykologiska aspekter på att leva med primär immunbrist.
Kalender
Snabba fakta
Att ha en primär immunbrist innebär i de flesta fall att kroppen inte kan försvara sig mot ett eller flera smittämnen (bakterier, virus, svamp och parasiter) på effektivt sätt.
Hos många leder detta till täta och ofta långdragna infektioner. Det beror på att det finns ett fel eller en brist någonstans i de celler och substanser som vårt immunsystem består av.
Vid immunbrist är också samspelet mellan olika delar av immunsystemet bristfälligt vilket gör att personer med PI ofta förutom infektioner har autoimmuna fenomen och allergier.
• I Sverige finns det cirka 40 000 personer som har en avvikelse i sitt immunsystem, varav flertalet har en relativt mild form av immunbrist.
• Upp mot 5 000 beräknas behöva medicinsk behandling, hittills har bara ca 2 500 barn och vuxna fått diagnos.
• Primära immunbristsjukdomar är oftast medfödda men en del debuterar först i vuxen ålder.
• Det är varken krångligt eller dyrt att utreda dessa patienter.
• Det är ofta inom primärvården eller på privata mottagningar som patienterna söker för sina infektioner.
• Primära immunbristsjukdomar har uppmärksammats av EU-kommissionen som ett folkhälsoproblem.
-
Reflex Zebra
30 kr -
Tygkasse
60 kr