Om du misstänker PI

Stämmer ett eller flera av Varningstecken in på dig eller en anhörig bör utredning om primär immunbristsjukdom göras.Ta kontakt med din läkare/vårdcentral och rådgör om ev. provtagning.

Utredning: Diagnosen är inte svår att ställa. Det svåra är att misstänka primär immunbrist och att göra det i tid. Det finns ca 400 olika former av primär immunbrist och symtomen varierar med sjukdomens art. De flesta av immunförsvarets celler och funktioner kan man undersöka med vanliga blodprov, exempelvis mängden antikroppar (gammaglobulin eller immunglobuliner). Är halterna låga bör undersökning av immunsystemet utvidgas till att även omfatta analys av antalet T- och B-lymfocyter i blodet samt T- och B-lymfocyternas funktion. Lymfocyter är en sorts vita blodkroppar. Ibland behöver vävnad från t.ex. en lymfkörtel eller tarmslemhinnan undersökas. För ett antal primär immunbristsjukdomar har riktlinjer för utredning, diagnos och behandling tagits fram av en arbetsgrupp inom SLIPI (Sveriges läkares intresseförening för primär immunbrist).

Tyvärr är det många som får vänta många år på diagnos. Detta kan bero på okunskap om primär immunbrist eftersom det fortfarande är en relativt okänd sjukdomsgrupp. Om du misstänker primär immunbrist och inte får gehör för detta, ta gärna med varningstecken för diskussion och skriv ut alt. hänvisa till SLIPI:s riktlinjer på www.slipi.nu. Om detta inte får något mottagande hos din läkare kan det vara bra att be att få träffa en annan läkare eller kontakta en annan vårdcentral. Man kan även kontakta Patientnämnden på det egna landstinget för rådgivning. Patientnämnden är ett stöd för patienter, anhöriga och personal. Till patientnämnden kan man kostnadsfritt vända sig när det uppstått problem i vården som inte gått att lösa på plats eller när kontakt önskas direkt med en opartisk instans fristående från vården.