Medlemsberättelser
Här har vi samlat klipp ur media där PIO-medlemmar berättar om hur det är att leva med primär immunbrist.
Tips! PIOs podd ”Så sjukt”. I podden kan du lyssna på personer i olika åldrar som ger sina perspektiv från vardagen med primär immunbrist, höra om deras utmaningar och få tips om hur de löst olika problem. Experter från olika områden kommer också att intervjuas och svara på lyssnarfrågor. Du kan lyssna på podden via hemsidan eller sök efter “Så sjukt” där poddar finns. Podden är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.
Primär immunbrist gjorde mig isolerad i sju år
Susanne var alltid förkyld som barn. Som vuxen kunde en vanlig infektion bli livshotande. Idag vet hon att hon lider av primär immunbrist.
Tidningen Allers vecka 16 2018
Föräldraberättelse SCID
Film från 26 april 2014.
”Att leva med WHIM-syndromet”
Johanna Thörnesson berättar: I Sverige finns endast två uppmärksammade fall av WHIM-syndromet -jag och min dotter. Hos mig har det blivit en nymutation, ett genfel och min dotter ärvde sjukdomen av mig. PIObladet nr 2/2013.
”Livet är orättvist men bra ändå”
Maria Wikström berättar om sina erfarenheter av att leva med en primär immunbristsjukdom vid SLIPI/SISSI-mötet i Båstad 2013, ur PIObladet nr 3-4, 2013.
”Det kan vara lite drygt att inte kunna andas”
Pontus Hall och hans mamma Cecilia medverkar i P4 Gävleborg, ons 23 april 2013
Immunbristsjukdom med högt mörkertal kan kontrolleras med enkelt blodprov
Jennie Sefton berättar om hennes son Petter som först klassades som ”öronbarn”, i P4 Värmland Nyheter, tis 23 april 2013
Professor Anders Fasth kommenterar ”Jag har tyvärr fått höra det här flera gånger”, P4 Värmland Nyheter, tis 23 april 2013
Carinas son Marcus var nära att dö av primär immunbrist
Carina och Marcus Lindberg berättar om familjens erfarenheter av primär immunbrist i P4 Morgon Uppland tis 23 april 2013
”Det behövs en ökad medvetenhet”, Professor Anders Fasth berättar vad primär immunbrist är i P4 Morgon Uppland, tis 23 april 2013
Christoffer föddes med SCID
Ann-Sofie Isaksson Nordmark berättar om hennes son som föddes med SCID i P4 Norrbotten Förmiddag, den 22 april 2013
Svårt att upptäcka Oscars sjukdom
Jenny Pontelius och hennes son Oscar berättar i Sveriges Radio P4 Västmanland, den 27 april 2012, om deras erfarenheter av lång diagnostid och hur det är att ha primär immunbrist. I samma inslag ger docent Ann Gardulf medicinsk information om primär immunbrist.
Jag har tagit hundratals antibiotika kurer…
I Hemmets Journal nr 46, 2008 berättar PIO-medlemmen Anette Andersson om sitt liv med primär immunbrist. Läs nätartikeln.
Kostmanns sjukdom
De sjuka barnen från Dirivaara. Artikel från Region Norrbotten (Uppdaterad artikel 2023-12-05, artikel ursprungligen publicerad 2021-01-19). Läs artikel här.
Medlemsberättelse i PIObladet nr 2 2008. Läs artikel här.