Länkar
Om primär immunbrist:
CGD, Chronic Granulomatous Disease Association
Gene Map of Human Genome
NORD, National Organization for Rare Disorders, USA
Socialstyrelsen, Sällsynta hälsotillstånd
Mediainslag om primär immunbrist:
Blood, artikel om neonatal screening (15/3 2012)
Hemmets Journal (Nr 46 2008)
Vård/Behandling:
Dietisternas Riksförbund
Fass
I.G Living
1177.se
1177 – Om du inte är nöjd med vården
1177 – Barn och vårdnadshavares rättigheter i vården
1177 – om FaR – fysisk aktivitet på recept
Läkemedelsverket
Läkemedelsverket, Läkemedelsupplysningen
Netdoktor
Socialstyrelsen
Information/Tips:
Funka Portalen
Nationella Funktionen Sällsynsta Diagnoser, NFSD
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD, på Sveriges sju universitetssjukhus)
Ågrenska Stiftelsen
Senter for sjeldne diagnoser. Oslo Universitetssykehus HF, Norge (folder)
Internationella handikapporganisationer för primär immunbrist:
IPOPI, International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies
IDF, Immun Defekt Foreningen, Danmark
Norsk Immunsviktforening, Norge
Immuunipuutospotilaiden yhdistys, Finland
Lind – Félag um meðfædda ónæmisgalla, Island
HAEA, Hereditary Angioedema Association, USA
IDF, Immune Deficiency Foundation, USA
JMF, The Jeffrey Modell Foundation, USA
PiA, England
AIP, Italien
Se fler länkar till internationella handikapporganisationer på IPOPI:s hemsida
Sjukvårdspersonalens intresseorganisationer för primär immunbrist:
SISSI, Sveriges immunbristsjuksköterskors intresseförening
SLIPI, Sveriges läkares intresseförening för primär immunbrist
SLIPI: Covid-19 och primär immunbrist
ESID, European Society for Immunodeficiencies
INGID, International Nursing Group for Immunodeficiencies
Rädda liv – bli givare!
Stamceller – Tobias Registret
Blod – Ge blod
Handikapporganisationer:
Funktionsrätt Sverige
Samhällsstöd:
Försäkringskassan
Försäkringskassan – Planerad vård utomlands
Försäkringskassan – Förebyggande sjukpenning för anställda
Försäkringskassan – Särskilt tandvårdsbidrag
Försäkringskassan – Handikappersättning/merkostnadsersättning
Diskrimineringsombudsmannen
Fonder/Stiftelser:
Sveriges stiftelser, Länsstyrelsen
Lägergård:
Uskavi
Utbildning:
Starta studiecirkel, ABF
Specialpedagogiska skolmyndigheten
Vänligen observera! PIO tar inget ansvar för innehållet på de externa sajter som länkas till ovan.