Sedan 2002 har HAE-gruppen funnits som en undergrupp i PIO.
Under åren har flera HAE-möten med föreläsningar och möjlighet till erfarenhetsutbyte arrangerats.
Dessutom har föreläsningar och diskussionsmöjligheter erbjudits i samband med PIOs årsmöten.
En informationsbroschyr om HAE togs fram 2005 och uppdaterades 2018. Broschyren är mycket uppskattad och skickas varje år, på beställning, till medlemmar och sjukhus runt om i landet. Se länk.
Läs mer om HAE och lyssna på podden Så sjukt. Avsnitt 20: HAE – om livet med en sällsynt, allvarlig sjukdom och den senaste forskningen.