Världsimmunbristveckan med möte i EU-parlamentet

Bryssel2

José Ináco Faria, MEP och Martine Pergant, IPOPI

Den internationella patientorganisationen för primär immunbrist IPOPI arrangerade den 26 april ett möte där primär immunbrist diskuterades ur ett internationellt och europeiskt perspektiv. Värdar för mötet var parlamentsledamöterna José Inácio Faria och Carlos Zorrinho.
Till mötet var representanter från patientorganisationer och professionen inbjudna för att presentera vilka insatser som gjorts för att sprida kunskap om primär immunbrist samt ge en bild av vilka utmaningar som finns när det gäller de primära immunbristsjukdomarna. Representanterna kom från ett tiotal europeiska länder och två afrikanska. Från PIO deltog Anneli Larsson, verksamhetsansvarig i PIO.

Anneli bryssel1

Anneli Larsson, PIO

Deltagarna från patientorganisationerna och professionen återkom under mötet till vikten av tidig diagnos och tillgång till behandling. Frågor som belystes var bland annat vikten av diagnostiska verktyg främst nyföddhetsscreening, kvalitetsregister, riktlinjer för diagnos och behandling, forskning, specialistcenter samt förbättrad behandling vid komplikationer som autoimmunitet, autoinflammation och cancer vid vissa primära immunbrister.

Att IPOPI genomför påverkanskampanjer i EU är bra för att öka kunskapen om primär immunbrist och på så sätt uppnå förbättringar när det gäller diagnos och behandling. Världsimmunbristveckan ger en unik möjlighet att nå ut såväl lokalt som globalt. Det är hoppingivande att så många världen runt engagerar sig för att personer med primär immunbrist ska få ett bra liv.
‪#‎WordPIWeek‬