Världsimmunbristveckan 22-29 april (varje år)

WPIWVärldsimmunbristveckan genomförs runt om i världen för att öka medvetenheten och kunskapen hos vårdpersonal, allmänhet och beslutsfattare om dessa ganska okända sjukdomar. Målet är att alla barn och vuxna med primär immunbrist ska få rätt diagnos och adekvat behandling för att kunna leva ett så bra liv som möjligt.

Rätt prov för rätt diagnos och behandling!

 

För information om olika kampanjer runt om i världen, besök www.worldpiweek.org.


Världsimmunbristveckan 2017 i Sverige. Läs mer om kampanjen ”Bli lite zebra” och gå för primär immunbrist.


Världsimmunbristveckan 2016 – rapport från IPOPI, the International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies. Se länk:  2016-wpiw-report


Världsimmunbristveckan 2016 i Sverige

Under Världsimmunbristveckan 2016 kommer medlemstidningen PIObladet fylld med fakta om primär immunbrist att skickas till vård- och hälsocentraler, mödra- och barnavårdscentraler, blodcentraler, beslutsfattare och myndigheter. PIObladet kommer också att skickas till olika avdelningar på sjukhus, samt till nyckelpersoner på Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan samt till andra aktörer inom funktionshinderrörelsen.

Tillsammans kan vi öka kunskapen så att fler hittas och får sin livsviktiga behandling. Hjälp oss öka medvetenheten om dessa sjukdomar!

Tre länsavdelningar kommer under veckan att informera på sjukhus.

Länsavdelningarna under Världsimmunbristveckan

Under Världsimmunbristveckan kommer representanter från PIOs länsavdelningar att finnas på sjukhus runt om i landet för att informera om primär immunbrist:

  • onsdagen den 27 april kl 11.00-16.00 kommer det att finnas representanter från PIO Småland i huvudentrén på Länssjukhuset i Kalmar
  • onsdagen den 27 april kl 10.00-16.00 kommer det att finnas representanter från PIO Skåne-Blekinge i entrén på Universitetssjukhuset i Lund
  • onsdagen den 27 april kl 9.00-14.00 kommer det att finnas representanter från Örebro-Västmanland i entrén M-huset (gallerian) på Universitetssjukhuset i Örebro

Det vore kul om du vill besöka oss. Välkommen att titta förbi!


Om Världsimmunbristveckan 2015

I år anordnades aktiviteter av flera länsavdelningar och medlemmar med stöd av riksorganisation PIO. PIO Skåne-Blekinge anordnade aktiviteter och föreläsningar på universitetssjukhuset i Lund för att sprida kunskapen om primär immunbrist. Två PIO-medlemmar tog initiativ till och anordnade en välgörenhetskonsert i Sunne kyrka. PIO Örebro-Västmanland släppte ballonger i Kumla för att väcka uppmärksamhet om primär immunbrist. Dessutom anordnade en PIO-medlem ett stick-café i Kumla. PIO Örebro-Västmanland stod med ett informationsbord på Universitetssjukhuset i Örebro. PIO Småland ordnade ett informationsbord i entrén på Centrallasarettet i Växjö. PIO Väst-Halland bjöd in till mingel- och föreläsningskväll på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Några aktiviteter uppmärksammades i lokala radio-, TV- och tidningsinslag.

Detta år samarbetade PIO med Baxalta, CSL Behring, NordicInfu Care, Octapharma, SISSI, SLIPI och Steripolar.


Om Världsimmunbristveckan 2014

2014 års kampanj, som genomfördes i samarbete med Baxter Medical, CSL Behring, NordicInfu Care, Octapharma Nordic och Steripolar hade fokus på screening av nyfödda för allvarliga medfödda immunbrister. Just nu pågår en treårig pilotstudie i Stockholmsområdet för att undersöka en ny metod att i samband med PKU-provet hitta barn med allvarliga primära immunbrister. Förhoppningen är att dessa barn ska upptäckas tidigt och att fler därmed kan räddas till livet. Screening för primära immunbrister orsakade av brist på T-celler pågår redan i USA. Den svenska metoden omfattar även brist på B-celler. Om metoden fungerar kommer den att bli värdefull världen över.

Filmer om screening
Två filmer spelades in som under veckan gjordes tillgängliga via PIO:s Youtube-kanal. I filmerna medverkar professor Anders Fasth, som berättar om primär immunbrist och om screening, Nevin Marangoz som förlorade sin dotter Newal i svår kombinerad immundefekt, SCID samt Stefan Nordeman, ordförande i PIO.

Media och informationsmaterial
I Östhammars Nyheter fanns den 26 april en artikel om SCID och pilotstudien där Nevin Marangoz intervjuades. Dagens Medicin intervjuade Lennart Hammarström i en artikel som kan läsas här – Dagens medicin.

Inför veckan producerades och distribuerades varningstecken för primär immunbrist och vykort ang. Världsimmunbristveckan och de två filmerna till medlemmar i PIO och länsavdelningarna. Representanter från länsavdelningar och andra medlemmar delade ut varningstecken och vykort på sjukhus och vårdcentraler.

PIO medverkade under veckan dessutom med en artikel och en annons i en specialbilaga om sällsynta diagnoser från Media Planet som distribuerades tillsammans med Svenska Dagbladet.


Om Världsimmunbristveckan 2013

Ledorden för 2013 års Världsimmunbristvecka var Prov! – Diagnos! – Behandling! I samarbete med ABF, Baxter Medical, CSL Behring, Nordicinfu Care, Octapharma, SISSI, SLIPI och Steripolar anordnade PIO ett seminarium, en kampanjsida togs fram (www.immunbristveckan.nu) samt varningstecken på primär immunbrist anpassade för allmänheten.

Seminarium om primär immunbrist 27 april
27 april anordnades ett seminarium om primär immunbrist på ABF-huset i Stockholm. Överläkare Anders Åhlin och Anna-Carin Norlin samt representanter från PIO, läkarnas och sjuksköterskornas intresseföreningar SLIPI och SISSI medverkade. Seminariet som sändes live kan nu ses i PIO:s Youtube-kanal.

Länsavdelningar och medlemmar spred information
Några av PIO:s länsavdelningar samt enskilda medlemmar delade ut flyers och varningstecken, samlade in pengar till forskning om primär immunbrist och spred information på sina sjukhus. Flera länsavdelning anordnade även föreläsningar, bland annat PIO Jönköping som bjöd in till en öppen föreläsning med prof. Janne Björkander.

PIO med på Barnveckan i Karlstad
En medlem från PIO fanns på plats under Barnveckan i Karlstad, där barnläkare och sjuksköterskor från hela landet deltog, och delade ut varningstecken för primär immunbrist.

Mycket uppmärksamhet i media
Under Världsimmunbristveckan uppmärkades primär immunbrist i radio, TV och tidningar.

Läs/Lyssna på några av inslagen:

P4 Norrbotten Förmiddag, mån 22 april – Ann-Sofie Isaksson Nordmark
P4 Uppland Morgon, tis 23 april – Carina och Marcus Lindberg
P4 Uppland Morgon, tis 23 april – Prof. Anders Fasth om primär immunbrist
P4 Värmland Nyheter, tis 23 april – Jennie Sefton
P4 Värmland Nyheter, tis 23 april – kommentar från prof. Anders Fasth
P4 Jönköping Lasso, tis 23 april – Anette Andersson
P4 Gävleborg, ons 23 april – Cecilia Frank och Pontus Hall
P4 Örebro, tors 24 april – Maria Michelfelder och Clara Ivarsson
P4 Kronoberg, tors 24 april (1.08 in i pgm:et) – Anders Fasth och Maria Andersson
P4 Sjuhärad

SVT Nordnytt, fre 26 april – Ann-Sofie Isaksson Nordmark
Örnsköldsviks Allehanda, fre 26 april – Stefan Nordeman
D-vitamin effektivt mot luftvägsinfektioner, i Kurera.se


Om Världsimmunbristveckan 2012

Under Världsimmunbristveckan 2012 bjöd PIO och Baxter in till två onlineföreläsningar om primär immunbrist. Docent Ann Gardulf och prof. Anders Fasth berättade om immunsystemet, primära immunbristsjukdomar och deras behandling. Filmerna med föreläsningarna finns att se på Youtube (följ länkarna nedan).
Ann Gardulfs föreläsning ”Immunbrist – vanligare än man tror”.
Anders Fasths föreläsning ”Primära immundefekter hos barn”.

PIO med på Barnveckan i Borås
PIO fanns på plats under barnläkardagarna i Borås och delade ut material med anledning av Världsimmunbristveckan. Där var passande nog även föreläsningar om primär immunbrist!

Om PI i doktorn.com
I ett nyhetsbrev från doktorn.com fanns information om Världsimmunbristveckan och länk till artikel om primär immunbrist.

Om PI på Sveriges Radio P4 Västmanland
På fredagen den 27 april sändes ett inslag om primär immunbrist på Sveriges Radio P4 Västmanland med anledning av Världsimmunbristveckan. Jenny Pontelius och hennes son Oscar som har primär immunbrist medverkade liksom docent Ann Gardulf. Inslagen kan du lyssna på här.