Så sjukt – en podd om livet med primär immunbrist

I podden ”Så sjukt” kommer vi att få höra personer i olika åldrar som ger sina perspektiv från vardagen med primär immunbrist, höra om deras utmaningar och få tips om hur de löst olika problem. Experter från olika områden kommer också att intervjuas och svara på lyssnarfrågor.

Du kan lyssna på podden via hemsidan eller sök efter “Så sjukt” i Podtail, SoundCloud eller YouTube. Du kan också ladda ner ett podd-avsnitt genom att söka i Acast eller iTunes podcast-katalog, Podcaster.

Har du önskemål på innehåll?
Under våren planeras nya avsnitt av ”Så sjukt”. Kontakta gärna PIO med önskemål på poddens innehåll och med frågor till ”Anders Fasth svarar och förklarar” via mejl sasjukt@pio.nu
eller via telefon 019-673 21 24.

Programledare: Micha Arlt. Producent: Estrid Bengtsdotter.
Podden är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring och startades 2018 för att uppmärksamma och fira PIOs 40-årsjubileum.

Avsnitt 8: Forskning och behandlingsmöjligheter inom området primär immunbrist.
Vi följer med på utbildningsdagar för Sveriges intresseföreningar för läkare och sjuksköterskor med specialkunskaper inom primär immunbrist, och tar reda på vad som händer inom området. Det blir ett fullspäckat avsnitt där du får höra från forskare, läkare och sjuksköterskor om deras hopp och förväntningar inför framtiden. Bland annat pratar vi med Nicholas Brodszki, ordförande för SLIPI – Sveriges Läkares Intresseförening för Primär Immunbrist och överläkare i pediatrik i Lund, som berättar om det nya nationella neonatala screeningprogrammet för svår kombinerad immunbrist som kommer rädda liv.

Vi möter också immunologen Stephen Jolles från University Hospital of Wales som berättar om hur nya rutiner kan hjälpa oss att upptäcka immunbrist tidigare, genom att använda de blodprov som redan tagits i vården. Medverkar gör också Yvonne Jostemyr, vice ordförande för SISSI, Sveriges Immunbristsjuksköterskors Intresseförening, Jenny Lingman Framme, överläkare vid barnkliniken i Halmstad och professor Klaus Warnatz från centrum för kronisk immunbrist vid universitetet i Freiburg, Tyskland med flera. Som vanligt avslutar vi med frågelådan tillsammans med Anders Fasth. (10/19)

Avsnitt 7: När man inte är kompis med sin sjukdom och medicinering.
När Caroline efter många år och många infektioner fick veta att hon har en primär immunbristsjukdom, vägrade hon att ta det till sig. Det ledde till att hon ofta slarvade med behandlingen och ibland struntade i den helt. Vändpunkten kom på ett lärcafé där hon fick träffa andra som lever med primär immunbrist och kom i kontakt med en dedikerad sjuksköterska som vägrade ge upp. Tillsammans förändrade de Carolines syn på det som drabbat henne. Men vägen dit tog över tjugo år. Hör sjuksköterskan Ramona Fust från Universitetssjukhuset i Linköping och Caroline tala om det som professionen brukar kalla följsamhet; hur en patient följer sina medicinska föreskrifter, t ex tar sina läkemedel. I avsnittet får du också lära dig mer om immunglobuliner och som vanligt avslutar vi med frågelådan. (09/19)

Avsnitt 6: Träning! Hur funkar det för personer med primär immunbrist?
I detta avsnitt så pratar Ellinor med Lars Ljungström, överläkare på infektionskliniken på Skaraborgssjukhus, om hur det är att ha primär immunbrist och träna. Ellinor berättar att hon har upptäckt att om hon tränar mindre så känner hon sig ofta hängig och blir lättare sjuk. I avsnittet får vi också lyssna på Johan Kumblad, fysioterapeut på Västerås sjukhus som reder ut vad som egentligen menas med träning och hur immunförsvaret påverkas.
Avsnittet avslutas med frågelådan ”Anders Fasth svarar och förklarar”. (06/19)

Avsnitt 5:  Primär immunbrist – mer än infektioner. Kopplingen mellan primär immunbrist och autoimmunitet.
Många med primär immunbrist drabbas också av autoimmunitet – när immunförsvaret förvandlas till ens värsta fiende och börjar attackera kroppens egna celler. Autoimmunitet är ett hett område inom forskningen. I detta avsnitt av Så sjukt möter vi professor Vanda Friman som forskar om kopplingen mellan primär immunbrist och autoimmunitet. Vi möter också Ludvig som har haft CVID sedan tonåren och som sedan även har drabbats av autoimmun sjukdom. Avsnittet avslutas med att Anders Fasth ”svarar och förklarar” en fråga från frågelådan. (05/19)

Avsnitt 4: Att välja framtid.
I ett samtal mellan Emelie, som precis tagit studenten, och Amanda, som valt att plugga i Argentina, får vi ta del av hur sjukdomen har påverkat skolgång och karriärval. Vi får också veta mer om de anpassningar man har rätt till i skolan. Avsnittet avslutas med frågelådan ”Anders Fasth svarar och förklarar”. (03/19)

Avsnitt 3: Hjälp! Jag har fått en kronisk sjukdom.
Anita och Magdalena berättar om Magdalenas immunbristsjukdom, hur hennes och familjens liv påverkades när hon fick sin diagnos. Barnpsykolog Anna Norén intervjuas om hur man hanterar och accepterar en kronisk sjukdom. Avsnittet avslutas med frågelådan. (01/19)

Avsnitt 2: PIO 40 år – från förtvivlan till hopp med bättre möjligheter till diagnos och behandling.
Maj-Lis Hellström blickar tillbaka 40 år och berättar om sitt liv och anledningen till varför hon startade patientföreningen PIO. Lisa berättar om vägen fram till sin diagnos, medicinering och vad PIO betytt för henne. Professor Anders Fasth intervjuas om behandlingsalternativen för primära immunbristsjukdomar samt svarar på en fråga från frågelådan. (12/18)

Avsnitt 1: Man måste ju leva också – om vad immunbristsjukdom innebär, medicinskt och i vardagslivet.
Birgitta berättar hur immunbristen påverkar hennes liv. Professor Olov Ekwall intervjuas om vad primär immunbrist är och vad man ska tänka på för att må så bra som möjligt. Frågelåda med professor Anders Fasth ”Anders Fasth svarar och förklarar”. (11/18)