Medlemsenkät 2017

Sammanfattning av resultat från medlemsundersökning i PIO 2017

PIO – ett stöd i en svår situation


Primära immunbrister påverkar livssituationen i hög grad och innebär täta kontakter med vården. Det visar den medlemsundersökning som genomfördes hösten 2017. För många medlemmar innebär PIO ett viktigt stöd.

 PIO fick mycket goda omdömen i enkäten. Så många som 85 % av medlemmarna är positiva eller mycket positiva till PIO. Vi kan stolt konstatera att medlemmarna också är lojala. De flesta svarar att det är troligt att de fortsatt är medlemmar om två år. PIObladet rankas högst och får mycket goda omdömen. Högt i rankingen ligger också PIOs informationsmaterial, möten/läger och påverkansarbete. Den övervägande majoriteten av medlemmarna tycker att de har nytta av sitt medlemskap. Det är glädjande att PIO kan underlätta och vara en samlande kraft när livssituationen många gånger är svår.

Trötthet, sjukdomskänsla och infektioner tillhör ofta vardagen liksom värk och mag-tarmproblem. Primär immunbristsjukdom innebär för knappt hälften att de också har autoimmuna sjukdomar. Sjukdomarna innebär täta kontakter med vården och många olika behandlingar. Trots detta upplever över hälften sitt hälsotillstånd som gott men ungefär ¼ del upplever sitt hälsotillstånd som dåligt eller mycket dåligt. Den övervägande majoriteten är nöjda med sjukvården vad gäller bemötande, vård och behandling samt tillgänglighet. Det finns dock brister i vården när det gäller informationen från sjukvården om den primära immunbristsjukdomen. Väntan på diagnos är lång. Ett år efter första symtom är det bara 7 % av de vuxna som har fått sin diagnos och 26 % av barnen.

Primär immunbrist påverkar livssituationen i hög grad. Primär immunbristsjukdomen är ett hinder i vardagen för fler än hälften av de vuxna när det gäller exempelvis att kunna träna/motionera, utöva fritidsintressen, träffa vänner, gå på teater/bio, gå på fest/kalas och resor. Nästan alla föräldrar uppger att sjukdomen hindrar barnen att utöva fritidsintressen och att träffa vänner. Bland de vuxna känner sig över hälften ensamma och lika många uppger att primär immunbrist är ett hinder vid yrkesarbete. När det gäller skola och studier är det hela 87 % av föräldrarna som uppger att primär immunbrist är ett hinder för barnen. De flesta vuxna känner någon grad av oro och alla föräldrar som besvarat frågan i enkäten känner någon grad av oro över sitt barns sjukdom Det här är allvarligt och PIO måste framöver arbeta för att hela livssituationen ska uppmärksammas i högre grad.

Stödet från samhället brister. En del får inte det stöd som de behöver. Exempelvis högriskskydd är det 17 % som inte får men anser sig behöva, stöd till tandvård är det 27 % som behöver men inte får och vårdbidrag är det 13 % som har behov men inte får. Att personer med primär immunbrist inte får vissa stöd som de anser sig behöva är oroväckande. Också här har PIO ett fortsatt jobb att göra. Kriterierna och bedömningen för vissa stöd behöver utvecklas för att kunna komma även vår grupp till godo.

De flesta av PIOs medlemmar bedömer sin livskvalitet som god. Detta trots oro, sjukdom som ofta kräver vård, ensamhet, utanförskap och bristande stöd från samhället. Det framgår inte i enkäten vad det är som gör att många upplever god livskvalitet. Kanske beror det på att man väntat många år på diagnos. Och när man då äntligen får en diagnos och behandling så är man tacksam över att må bättre än man gjorde innan behandlingsstart.

Ett stort tack till alla som svarat på enkäten! Tillsammans kan vi i PIO vara ett stöd för varandra och fortsätta driva våra gemensamma frågor. Varmt tack för alla vänliga ord och omdömen om PIO och det jobb som görs. Det ger extra energi att fortsätta att jobba för att alla personer med primär immunbrist ska få en tidig korrekt diagnos, bästa kända vård och behandling samt möjlighet till ett bra liv.

Några röster om PIO från enkäten:

Det här betyder PIO för mig:

  • Att någon förstår vad jag går igenom och kan hjälpa mig att hitta rätt i vardagen
  • Bra att det finns en organisation som kan förmedla vad som händer inom forskningen mm.
  • En organisation som tar sina medlemmars intresse på allvar.
  • En räddare i nöden.
  • Lobbying mot myndigheter och politiker
  • Kul läger som barn där jag fick förståelse för min sjukdom. Jag har fått hjälp att överleva och en bättre framtid än jag haft utan PIO.

Fördjupning


Sjukdomen

Av de vuxna som svarade på enkäten var 76 % kvinnor. Av alla vuxna medlemmar var det ca 30 % som har CVID och drygt 50 % som har IgA-brist eller IgG-brist. Resten uppgav ett tiotal olika primära immunbristsjukdomar. De tre län där flest vuxna som svarat på enkäten bor var Västra Götaland (23 %), följt av Stockholm (15 %), och därefter Jönköping (12 %).

På barnenkäten svarade föräldrar till 57 % pojkar och 43 % flickor. De tre län där de flesta av barnen bor var Stockholm (26 %), följt av Skåne (22 %) och därefter Västra Götaland (13 %). Över 26 % har angett att barnet har ”annan diagnos” exempelvis PASLI, Shwachmans syndrom och WHIM. Cirka 17 % har angivit variabel immunbrist, 13 % IgA-brist och 13 % ALPS. Bland övriga uppgavs fem andra immunbrister och 5 % svarade vet ej.

Hela 38 % av alla vuxna har fått vänta mer än tio år första symtom tills de fick diagnos. Endast 7 % hade fått diagnosen inom ett år från första symtom.

Bland barnen hade 26 % fått diagnos inom ett år från första symtom. Cirka 9 % hade fått vänta mer än tio år. De flesta barnen (35 %) har fått vänta mellan 3-5 år från första symtom till diagnos.

Drygt 61 % av de vuxna har uppgivit att de också har en eller flera autoimmuna sjukdomar. Vanligast var artrit/ledvärk (14 %) och inflammatorisk tarmsjukdom (7 %). Femton procent har uppgivit att de har eller har haft någon form av cancersjukdom.

Bland barnen har 22 % en eller flera autoimmuna sjukdomar. Vanligast var celiaki (9 %). Inget utav barnen har haft någon form av cancer.

Sjukvård och behandling

Att personer med primär immunbrist har tät kontakt med vården var ingen överraskning och 27 % av de vuxna uppger att de har varit i kontakt med vården fler än sex gånger det senaste året.

Av barnen har 65 % varit i kontakt med vården fler än sex gånger det senaste året.

Vanligast symtom/besvär bland de vuxna var trötthet vilket hela 72 % har uppgett att de upplever, följt av sjukdomskänsla 62 % och besvärlig förkylning med halsont, slemhosta eller torrhosta 61 %. Andra symtom som fler än 40 % svarat att de har var huvudvärk, mag-/tarmproblem, muskel-/ledvärk, feber, lindrig förkylning och bakteriella infektioner.

Bland barnen uppgav föräldrarna att lindrig förkylning var det med förekommande symtomet (83 %), följt av feber och sjukdomskänsla båda 78 %. Huvudvärk, mag-tarmproblem eller besvärlig förkylning har 70 % angivit som symtom bland barnen. Trötthet förekommer hos 65 % och muskel och ledvärk hos 52 %. Även andra symtom förekom hos barnen var exempelvis hudproblem 48 %, sköra eller svullna slemhinnor 26 % och bakteriella luftvägsinfektioner 43 %.

Bland de vuxna har 60 % fått immunglobulinbehandling de senaste tolv månaderna. Cirka 65 % har behandlats med antibiotika pga bakterieinfektion och 13 % har fått antibiotika i förebyggande syfte. Slemlösande eller luftrörsvidgande behandling har 39 % svarat att de får. Det är 27 % som fått behandling mot svampinfektion, 25 % som fått kortisonbehandling och 13 % som fått behandling med höga doser D-vitamin för att stärka immunförsvaret.

När det gäller immunglobulinbehandling bland vuxna tar 78 % subkutan behandling hemma och 5 % på sjukhus. Intravenös behandling tar 5 % hemma och 17 % på sjukhus. Ingen av de vuxna som har svarat på enkäten har uppgett att de får intramuskulär behandling. Den övervägande majoriteten är nöjda eller mycket nöjda med sin behandling. Endast 2 % är mycket missnöjda. Anmärkningsvärt har 5 % uppgivit att de inte fick någon praktiskt genomgång av sjukvårdspersonal inför start av egenbehandling hemma. Vad gäller biverkningar har 22 % svarat att de ofta eller alltid drabbas av biverkningar vid sin behandling, vanligast klåda, rodnad och/eller svullnad vi insticksstället. Även trötthet och sjukdomskänsla förekom i samband med behandlingen.

Över hälften av alla vuxna medlemmar upplever sitt hälsotillstånd som gott, medan 24 % upplever sitt hälsotillstånd som dåligt eller mycket dåligt. Bland föräldrarna upplever 6 % sitt barns hälsotillstånd som gott och 17 % upplever barnens hälsotillstånd som dåligt.

Bland barnen har 61 % fått immunglobulinbehandling de senaste tolv månaderna. Lika stor andel av barnen (61 %) får slemlösande eller luftrörsvidgande behandling. Drygt 50 % har behandlats med antibiotika pga. bakterieinfektion och 26 % får antibiotika i förebyggande syfte. Cirka 30 % får kortisonbehandling och 13 % har fått behandling med höga doser D-vitamin för att stärka immunförsvaret.

Föräldrar till 14 barn har besvarat frågorna om immunglobulinbehandling. Tretton barn får sin behandling subkutant och ett barn får sin behandling intramuskulärt. Det flesta av föräldrarna som svarade att de upplever att av barnen är nöjda eller mycket nöjda med sin immunglobulinbehandling, men två föräldrar upplever att barnen är mycket missnöjda med sin behandling. Vad gäller biverkningar har knappt hälften svarat att barnen ofta eller alltid drabbas av biverkningar vid sin behandling, vanligast är huvudvärk, trötthet, sjukdomskänsla eller klåda, rodnad och/eller svullnad vi insticksstället.

Den övervägande majoriteten bland de vuxna och föräldrarna är nöjda eller mycket nöjda med sjukvården vad gäller bemötande, vård och behandling samt tillgänglighet. Cirka 18 % av de vuxna och 13 % av föräldrarna är missnöjda eller mycket missnöjda med den information de har fått om sin primära immunbristsjukdom, vad sjukdomen innebär och livsstilsråd. Vad gäller information om behandlingen exempelvis biverkningar är 14 % av de vuxna missnöjda eller mycket missnöjda och av föräldrarna är 9 % missnöjda.

Livssituationen

Många vuxna känner oro över sin primära immunbristsjukdom. Totalt 85 % känner oro varav 5 % känner mycket starkt oro. På en skala från ett till tio där tio motsvararar att man känner mycket stark oro och 1 ingen oro alls hamnar snittet på 4,95. I åldersgruppen 18-50 år är oron som störst.

Bland föräldrarna känner alla oro för sitt barns immunbristsjukdom, varav 9 % känner mycket stark oro. På en skala från ett till tio där tio motsvararar att man känner mycket stark oro och 1 ingen oro alls hamnar snittet bland föräldrarna på 7. När föräldrarna skulle skatta barnens egen oro för sin sjukdom hamnade snittet på 4,95. De upplever att barnen oroar sig mindre än de själva gör.

Fler än hälften av de vuxna upplever att primär immunbristsjukdomen är ett hinder i vardagen när det gäller exempelvis att kunna träna/motionera, utöva fritidsintressen, träffa vänner, gå på teater/bio, gå på fest/kalas och resor. När det gäller umgänge och kontakter med andra människor känner sig 8 % av de vuxna ofta eller alltid ensamma och 22 % uppger att de känner sig ensamma ibland. I åldersgruppen 18-40 år är det 15 % som ofta eller alltid känner sig ensamma.

Cirka 2/3 delar av föräldrarna upplever att primär immunbristsjukdomen är ett hinder i barnens vardag när det att kunna träna/motionera och 96 % anger att sjukdomen hindrar barnen att utöva fritidsintressen och för 87 % är sjukdomen ett hinder att träffa vänner och vid resor. När det gäller umgänge och kontakter svarar 13 % föräldrarna att barnen ofta känner ensamma och 35 % uppger att barnen känner sig ensamma ibland.

Samhällsstöd

När det gäller stöd från samhället till vuxna som svarat på enkäten har 8 % högriskskydd(karensberfrielse), medan 17 % har svarat de är i behov av högriskskydd men inte får det. Stöd till tandvård är det 11 % som får medan 27 % har uppgivit att de skulle behöva det men inte får. Det är 9 % som uppgivit att de skulle behöva ekonomiskt bistånd (förut socialbidrag) men inte får det. Bland föräldrarna får 57 % vårdbidrag medan 13 % har angivit att de skulle behöva vårdbidrag men inte får. Högriskskydd (9 %), karensbefrielse (4 %) och förebyggande sjukpenning (4 %) och ekonomiskt bistånd (4 %) är andra stöd som familjerna med barn som har immunbrist erhåller.

Sammantaget bedömer de flesta vuxna sin livskvalitet som god. På en skala från ett till tio där 10 betyder bästa möjliga livskvalitet hamnar de som svarat på ett snitt på 6,63. Man kan se en skillnad mellan män och kvinnor. Män skattade sin livskvalitet till 7,23 i snitt och kvinnor till 6,53 i snitt.

Sammantaget bedömer de flesta föräldrar barnens livskvalitet som god. På en skala från ett till tio där 10 betyder bästa möjliga livskvalitet hamnar snittet på 7,74. Föräldrarna skattade sin egen livskvalitet till 7,35.

Om PIO

På frågan om hur nöjda medlemmarna är med sitt medlemskap (där 5 är högsta betyg) ger 33 % av de vuxna och 55 % av föräldrarna PIO betyget 5. Betyget 4 ger 27 % av de vuxna och 36 % av föräldrarna. Bland föräldrarna ger 5 % PIO betyget 3 och 5 % svarar vet inte. Bland de vuxna ger 25 % betyg 3 och 4 % betyg 2 (12 % har svarat ”vet ej”).

Medlemmarna hittade till PIO främst via information från sin sjukvårdspersonal (ca 75 %). PIObladet får högst betyg av de vuxna medlemmarna (fyra på en femgradig skala). Bland föräldrarna fick informationsmaterial och möten/läger högst betyg (4,5).

Att PIO ska sprida kunskap om primär immunbrist och påverka inom vården rankar flest medlemmar som PIOs viktigaste uppgift.

Bland de vuxna svarade 89 % att det är ganska troligt, mycket troligt eller helt säkert att de även kommer att vara medlemmar i PIO om två år och att de rekommenderar PIO till andra. På motsvarade fråga bland föräldrarna svarade 100 % att de sannolikt eller helt säker kommer att vara medlemmar om två år och att skulle rekommendera PIO till andra.

Några ord om betydelsen av PIO:

Det här betyder PIO för mig – ett urval av synpunkter

Vuxna med PI:

Att någon förstår vad jag går igenom och kan hjälpa mig att hitta rätt i vardagen

Bra att det finns en organisation som kan förmedla vad som händer inom forskningen mm.

En organisation som tar sina medlemmars intresse på allvar.

En räddare i nöden.

Lobbying mot myndigheter och politiker

Kul läger som barn där jag fick förståelse för min sjukdom. Jag har fått hjälp att överleva och en bättre framtid än jag haft utan PIO.

Föräldrar till barn med PI:

Kunskap och gemenskap.

En bra medlemstidning med uppdaterad information.

Mycket välorganiserad seriös organisation med hög trovärdighet hos sjukvårdspersonal och myndigheter som på ett ypperligt sätt värnar om sina medlemmars bästa.

Allt! Jätteviktigt för hela familjen.

Om enkäten

PIO anlitade Mistat AB för att genomföra en enkätundersökning bland medlemmarna.

Undersökningen som är en uppföljning av tidigare studier 2009 och 2012 hade som syfte att få en så bra bild som möjligt av livet med primär immunbrist. En enkät skickades till medlemmar över 18 år via epost eller via post och av dessa svarade totalt 220 personer. Svarsfrekvensen för epostundersökningen var 57 % (140 svar av 247). I den postala undersökningen blev svarsfrekvensen 53 % (80 svar av 152). Det gick också ut en enkät till föräldrar till barn som har immunbrist och är under 18 år. Där svarade samtliga via e-post och svarsfrekvensen var 43 % (23 svar av 54).