Årsmötet 2010
Den 27 mars samlades ett 30-tal medlemmar till årsmöte på Clarion Collection Hotel Bergmästaren i Falun.
Programmet innehöll en presentation av resultatet från PIOs medlemsundersökning och föreläsningar av överläkare Hans Matsols och sjukgymanst Carina Hagman, båda verksamma vid Falu lasarett. 10 personer från HAE-gruppen inom PIO samlades för ett par timmar av erfarenhetsutbyte och samtal.

Annika Svensson och Camilla Eriksson hälsade medlemmarna välkomna.

Några av åhörarna under en paus.

Överläkare Hans Matsols föreläste om primär immunbrist i Falun.

Sjukgymnast Carina Hagman föreläste om våra andningsorgan och sjukgymnastisk andningsvård.

Inlägg uppdaterat 2010-08-31

Nytt om Firazyr
Enligt beslut från TLV från 19 april ingår Firazyr i högkostnadsskyddet, med endast för akut behandling av svåra anfall av HAE. TLV skriver bl.a.: "Sedan tidigare finns läkemedlet Berinert i högkostnadsskyddet för behandling av HAE. Firazyr är mer kostnadseffektivt än Berinert vid akut behandling av svåra anfall av HAE. Det är för dessa patienter som Firazyr subventioneras."
Läs beslutet i sin helhet här.

Shire skriver i ett pressmeddelande från 21 april om Firazyr att läkemedlet "tar ner svullnaden snabbt - livsviktigt om den till exempel håller på att täppa till luftvägarna helt. Det ges som en injektion direkt under huden och bör kunna tas med i ambulans eller i akutbil. Firazyr är godkänt för symptombehandling av akuta anfall av HAE hos vuxna. Nu omfattas också akut behandling av svåra anfall av sjukdomen av högkostnadsskyddet. [...] Ännu måste också Firazyr ges av sjukvårdspersonal, men på sikt kanske patienter kan behandla sig själva."
Läs hela pressmeddelandet här.

Statsbidraget
PIO får av synnerliga skäl fullt Statsbidrag för 2010. Stort TACK till alla som har stöttat PIO för att detta skulle bli möjligt. Under 2010 får vi nu tillsammans göra allt vi kan för att få en bred lokal/regional förankring. Målet måste vara att PIO ska finnas representerade i tio län, om vi ska vara säkra på statligt bidrag framöver. Det är också viktigt för PIO:s egen skull att fler medlemmar engagerar sig och bidrar med sina erfarenheter. Då blir vi starkare och mindre sårbara. Lokal förankring innebär även större möjlighet att påverka och att anordna medlemsaktiviteter och föreläsningar.
Hälsningar Anneli Larsson, ordförande

Under hösten 2009 och våren 2010 har PIO besökt 9 orter i Sverige för att erbjuda föreläsningar till såväl sjukvårdspersonal som till allmänheten. Bland föreläsarna fanns Sveriges främsta inom ämnet. I samband med informationsmötena kom PIO att annonsera och i olika media. PIO medverkade även till inslag i lokaltidningar, radio och TV.
Inbjudan spreds via utskick, annonsering och via anslag.

Informationssatsningen arrangerades av PIO och genomfördes med ekonomiskt stöd av Baxter Medical AB, CSL Behring och Octapharma Nordic AB.

Växjö - 20 okt 2009
Föreläsare: Dr. Nicholas Brodszki, Lunds Universitetssjukhus
Sundsvall - 3 nov 2009
Föreläsare: Prof. Lennart Hammarström, Karolinska Institutet
Uppsala - 2 februari 2010
Föreläsare: Docent Rolf Gustafson, Karolinska Institutet
Gävle - 16 februari 2010
Föreläsare: Prof. Anders Fasth, Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus
Halmstad - 3 mars 2010
Föreläsare: Docent Rolf Gustafson, Karolinska Institutet
Kiruna - 9-10 mars 2010
Föreläsare: Prof. Lennart Hammarström, Karolinska Institutet
Umeå - 15 mars 2010
Föreläsare: Prof. Anders Fasth, Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus
Eskilstuna - 17 mars 2010
Föreläsare: Docent Rolf Gustafson, Karolinska Institutet
Västerås - 5 maj 2010
Föreläsare: Prof. Lennart Hammarström, Karolinska Institutet

Informationssatsningen i media:

Från informationsdagen i Gävle finns artiklar att läsa på nätet från Arbetarbladet och Gefle Dagblad.

Intervju i P4 Västmanland
När PIO besökte Västerås den 5 maj, bjöds Ulla Leile och Maria Michelfelder från PIO in till morgonprogrammet kl. 9:10. Intervjun kan du lyssna på här.

Inslag från TV 4 Nyheterna Umeå
Vid PIOs besök i Umeå den 15 februari, i samband med det pågående informationsprojektet, gjorde TV4 Nyheterna Umeå ett inslag om primär immunbrist. Inslaget med intervjuer med Ulla Leile från PIO och professor Anders Fasth kan ses här.

18 februari, PIO i TV 4 Efter tio (10.05-11.50).
Hela vecka 7 handlade Malou von Sivers program ”Efter tio” om immunförsvaret och torsdagen den 18 februari blev det ett inslag om primär immunbrist. TV 4 kontaktade PIO på jakt efter personer som ville vara med i programmet och berätta om sina erfarenheter. Vi är mycket glada att Professor Anders Fasth svarade ja, likaså Anette Andersson från PIO Jönköping samt en familj vars barn har genomgått en stamcells transplantation. Programmet går att se här.

Varmt tack till alla som har svarat på PIO:s enkätundersökning!
Svarsfrekvensen blev över 70 %!
Alla medlemmar med primär immunbrist och föräldrar/målsmän till barn med primär immunbrist har fått en eller flera enkäter hemskickade för att besvara frågor som handlar om hur primär immunbrist påverkar vardagen. En viktig undersökning för PIO:s fortsatta verksamhet! Enkätundersökningen har gjorts tillsammans med Handu. En sammanfattning av svaren har presenterats i PIObladet nr 3-4 2009.

Värna om miljön! Få PIO:s information via mejl.
Vill du hjälpa PIO att spara portokostnader och miljön genom att få information från PIO via e-post i stället? Anmäl då till  Den här e-postadressen är skyddad från spam bots, du måste ha Javascript aktiverat för att visa den och meddela din e-post adress.

Jag har tagit hundratals antibiotika kurer...
I Hemmets Journal, nr 46 berättar PIO-medlemmen Anette Andersson om sitt liv med primär immunbrist. Läs nätartikeln!